dissabte, 17 de juliol del 2010

Es va complicant.

La situació es va fent més dura poc a poc.
Els canvis i les debilitats no es noten d'un dia per l'altre. Am el pas dels mesos un dia et dones compte que allò que tres mesos enrere podies fer ara no pots.
Ahir vaig anar al cine a veure la nova de Tom Cruise i Cameron Diaz (Dia i nit) i en acabar la película i anar a passar de la butaca a la cadira de rodes la cosa es va complicar una mica i les cames se'm van plegar sense possibilitat d'aixecar-me, menys mal que l'encarregat del cinema que està fet un gegant em va posar d'empeus i em va seure a la cadira.
Preocupat, aquest matí he intentat pujar un graó o dos de les escales ( com a prova davant la possibilitat d'haver de pujar a un autocar sense adaptar ) i no hi ha hagut manera, patapam cames plegades i de nou per terra.
De moment tot té solució el proper dia al cinema hi aniré amb la cadira electònica i m'hi quedaré per veure película. Em situaré en el seient doble de lafila de la paret davant del passadis.
Pel que fa al problema de l'autobús o bé m'hi hauran de pujar o bé en taxi. Ja us ho contaré.
Pero tot això no és més que l'inici de la degradació total.
Fa uns dies vaig anar a veure a Juanjo, el neuròleg amic meu de l'adolescència que em va diagnosticar la malaltia. Vam estar palant de la meva evolució i demoltes altres coses però en un moment donat li vaig preguntar sobre la traqueotomia i vam começar a parlar de límits, sí dels límits que jo mateix vulgui posar.
Jo creia que ho tenia clar, sabia que no volia allargar el sofriment més enllà de lo raonable. El problema es presenta en determinar què és lo raonnable.
Voldré seguir si m'han de fer una traqueotomia?. Voldré aguantar fins que no pugui moure cap múscul?. Estaré disposat si cal a rebre alimentació amb un tub endollat directament a l'estómac?.
Sé que hauré de prendre una determinació però és difícil posar el límit i més tenint en compte que mai hagués pensat que tindria el valor d'afrontar una malaltia com aquesta de la manera que l'estic encarant.
Ja ho he dit mes d'una vegada no estic vençut, no estic deprimit i no vull deixar de fer coses malgrat que cada vegada costa més. El simple fet d'anar a pixar ja suposa un esgotament tremend i no m'estenc explicat altres coses. Però com deia abans , de moment, tot té sol.lució d'aqui un mes canvirem de casa i al nou pis l'W C està adaptat i hem posat portes amples. Serà un descans.
Però bé ara ( el dia 24 ) anirem de viatge intentant no pensar en coses trascendentals i quan tornem farem el trasllat i després haure de dedicar un bon temps a reflexionar fins on vull fixar el meu límit.
Per cert la pel.licula del Cruise i la Diaz em va agradar molt. Pot ser no és un gran guió per em vais divertir molt. Una trama feta expressament per lluiment de'n Tom, molts efectes especials, bons gags, i bona actuació de la parella. En fi si us agrada l'acció, de vegades una mica passada de volstes, us la recomano. Ah i la setmana vinent la nova de Fredie. Els orígens d'Elm street.

dijous, 1 de juliol del 2010

L'ELA és una traidora.

L'Ela és una traidora. Et va enganyant i et va robant el cos.
És una traidora perquè et va envaint poc a poc però inexorablement.
En el meu cas va començar amb la cama esquerra fin haver d'usar un bastó. Quan ja estava fet a la idea poc a poc va anar seguint fins fer-me falta dos bastons. Després la cadira de rodes i quan ja estava acostumat van començar els problemes respiratoris i axí pas a pas.
Et va guanyant poc a poc. Em deixa fer-me a la idea de cada nova situació i quan ja estic conforme amb traïdoria torna a atacar amb una nova incursió.
Suposo que si ara només necessito el respirador per a dormir arribarà un moment en que el necessitaré més sovint. Sé què un dia els braços no m'aguantaran el cos prou recte per tal de poder respirar desentment. Suposo què possiblement un dia els múscles encarregats de la deglució també es deteriorarant i em dificultaran l'alimentació oral.
Però com sé que l'ELA és una traidora estic preparat i no m'amoina.
No tinc por tot anira venint i quan arribi ja ens hi trobarem. Espero no perdre la força en cap moment. Sé que, com ara, hi haurà moments de baixada però he de poder superar la dificultat en els moments més dificils. Ho faré amb l'ajud de tots aquells me m'envolten i em fan la vida més fàcil. Ells també han de ser forts.
Sé que l'ELA acabarà amb la meva vida (bé tampoc és segur, no se sap mai si abans pot passar alguna altra cosa) però i què. És que hi ha algú que es pensi que no es morirà?.
També espero tenir el valor suficient per a que si la meva existència esdeve massa complicada i el deteriorament del meu cos és excesiu poder demanar als professaionals que no m'allarguin l'esxistencia més enllà de lo raonable.
Em vaig associar a l'associació DRET A MORIR DIGNAMENT. Tinc la meva voluntat plasmada en un document que espera en un calaix ser signat per mi i pels preceptius testimonis quan sigui el moment.
Què consti que totes aquestes reflexions les faig sense tristor ni desànim. Ans al contrari. Crec que pensar i preveure tot això em va preparant per a l'inevitable i per poder afrontar la realitat amb serenitat i força.