Nosaltres uns valents?

Sovint em diuen que què valenet que sóc. Que quin ànim i quina actitut positiva, etc, etc.
Què carai! el valents no som nosaltres els malalts. Els valents són aquells que ens envolten i ens estimen.
Ells, les nostres dones i marits i els nostres fills, són els veritables herois d'aquesta història.
Ells s'han d'enfrontar al fet de la pèrdua, mes o menys propera, d'un ésser estimat. Ells s'han d'enfrontar als nostres canvis d'humor i a les nostres baixades d'estat d'ànim.
La Pili (la meva dona) es qui m'ha de dutxar i acabar de netejar el cul quan, esgotat per l'esforç, ja no puc més. Ella, La Núria o en Joan són qui han de fer la força per aixecar-me del llit, canviar de cadira o pujar al cotxe.
Jo només em passo el dia demanat que em portin això o allò. Si tinc set o ganes de pixar són ells els que s'ha d'aixecar de la cadira o del sofa i dur-me l'aigua o ajudar-me a anar al lavabo, dur-me les coses a taula o tallar-me el menjar
Ells pateixen dia a dia la meva degradació física i les consequències d'aquesta.
És per tot això que dic què els veritables herois són ells.
Fins i tot quan arribi l'hora de marxar sé que seran ells els qui es quedaran plorant la meva marxa i no pas jo.
Quan estem bé sabem que els que ens envolten ens estimen. Però ,us ho puc ben jurar, en circumstàncies com la meva aquest amor es veu potenciat i t'arriba d'una forma que mai et podries haver imaginat.
Cada dia que passa és una mostra d'això i és una benedicció poder comptar amb ells. Cada dia que passa és sentir-me estimat d'una forma extraordinària.
Per això vull aprofitar aquest blog per donar les gràcies a tots aquells que m'estimen i especilament a la Pili i als nostres fills Joan i Núria per tot el seu amor i per tot el que fan per mi.

El per què del blog.

Del diari ARA m'han proposat fer difusió d'aquest blog i em demanen que faci una presentació del mateix.
Bé doncs la idea va neixer de forma espontània. Sempre m'han agradat les noves tecnologies i ja tenia un blog fet i adormit des de feia temps.
En diagnosticar-me la Esclerosi Lateral Amiotròfica (E.L.A) vaig veure de seguida quin seria el meu futur i quin seria el meu final. Vaig païr el diagnòstic i em vaig dir a mi mateix que això seria una experiència vital massa forta com per a quedar-me-la dins de mi i dins de l'àmbit familiar.
Em vaig decidir a escriure aquest blog per anar exterioritzant els meus sentimetns i els meus punts de vista de la existència a mida que la malaltia anés avançant.
També ha estat una eina per fer saber als meus com em sento i que en penso ja que de vegades les paraules no volen sortir o costa massa de dir-les. D'aquesta manera la Pili, la meva dona, sap immediàtament quan escric quelcom al blog i ella ho llegeig de seguida.
Però hi ha un altre motiu per escriure al ciberespai i és la voluntat de difondre l'existència d'aquesta malaltia.
L' E.L.A és una gran desconeguda jo mateix abanas de patir-la coneixia la seva existència però no en sabia gaire coses. Està considerada dintre de les malalties minoritàries i crec que a Espanya hi ha uns quatre-mil casos. Fins i tot va quedar englobada dintre del gran número de malalties rares que van ser tractades a la Martó de l'any passat.
És una malaltia neuromuscular que acaba , amb més o menys rapidesa, amb la vida de qui la pateix doncs no te cap tractament efectiu.
Els que la patim volem que hi hagi més investigació idependentment del número d'afectats i que es pugui , en un futur no massa llunya, trobar una cura per a la matexa. Nosaltres ja no hi som a temps però el que volem es que s'aturi aquest degoteig constant de vides que aquesta maleida es va enduent.
És per això que m'adreço al diari ARA perquè vull que la gent sàpiga que existim i quin és el via crucis que hem de passar. També vull aprofitar per a esperonar a les autiritats i persones competents a que facin un esforç en la investigació de la malaltia.
Abans d'acabar vull agraïr també a la TV3 la inclusió de la ELA en un dels capítols d'un nou programa que s'estrena aquest proper dimecres dia 15. El programa es diu "L'endemà" i està produït pel departament de nous formats de la tele catalana. Aquest dimecres està dedicat a les persones que , per culpa d'un accident o altres causes, es veuen obligades a viure en una cadira de rodes d'un dia per a l'altre.
A cada capítol hi ha un/a protagoniste/a al que segueixen des del primer moment en que es veu abocat/a a afrontar una nova situació en la seva vida i es van intercalant intervencions d'altres persones que es troben en el mateix cas.
En al programa sobre l' ELA jo vaig ser un del testimonis ecollits per parlar-ne. Aquest capítol s'emetra al gener. Quan sàpiga la data exacta ja us la comunicaré aquí i al Facebook.

Compte enrere

Cada dia veig veig més a prop el final del camí. És com si anés en un tren què està arribant a l'estació. La veus de lluny mentre la màquina va reduïnt la velocitat. És hora d'aixecar-se del seient, agafar les maletes i esperar pacientment a que s'aturi.
Des del primer moment sabem quin és el destí d'un malalt d'Ela i per això estic preparat, o això penso. No és que estigui trist, deprimit o atemorit. Simplement veig que les forces es se'm van esgotant. Encara puc fer cosetes però la meva mobilitat es va reduïnt cada cop amb més rapidesa i la necesitat d'algú per poder moure'm és total. Però no és aquest el problema sino el fet que la respiració cada vegada es va fent pitjor.
Cada dia m'estic més hores endollat a la maquineta i m'ofego abans.
No sé del cert quant de temps podré estar així. Però el meu cap em diu que aquest pot ser el darrer any que vegi passar sencer. No em pregunteu per què.
Els metges no m'ho han dit i creuen que amb la maquineta podré aguantar bastant. Malgrat això abans de la primavera jo respirava sense necesitat d'ajut i ara ja ho veieu. En questió de sis mesos la cosa s'ha complicat molt i per la mateixa regla de tres......
No em preocupa gens. Ja ho sabia. El que no vull és passar-ho més malament del necessari i si fa falta quan sigui l'hora no ho vull allargar. Allargar-ho seria una agonia innecessària i inútil ja que serviria per endarrerir lo inevitable uns pocs mesos més de patiment.
Evidenment m'agardaria tenir una llarga vida però en bones condicions. No tinc ganes d'apagar el llum tan aviat però no hi ha volta enrere. N'ho s'hi pot lluitar en contra i cal entomar-ho de cara. La vida m'ha donat de tot bo i dolent. Però el valanç és positiu. No he patit grans desgràcies no he patit privacions i sobretot tinc dos fill fantàstics que ja són grandes i es poden apanyar i he viscut quasi trenta anys al costat d'una dona maravellosa que m'ha donat tota la felicitat del mon. Què més es pot demanar?.

Poc a poc

Poc a poc es va escurçant el temps que queda.

Dilluns passat a la revisió de Bellvitge el pnumòleg m'ho va plantejar cruament: "la qualitat de vida va enpitjorant t'has d'anar plantejant què vols fer. Quan arribi el momet has de saber que tens l'opció de la traqueotomia. Però tampoc és res definitiu. Aquesta opció la rebutgen la majoria dels malalts".

Jo ja hi havia pensat però plantejat d'aquesta manera sembla que la cosa no està massa lluny. Tot i que d'altra banda la Dra Povedano em va dir que sense afectació bulvar (es el que crea problemes per empassar i parlar) un malalt pot tirar endavant molt de temps utilitzant la bomba de respiració externa.

Quan un pensa en aquestes coses sense "presió" de seguida diu que quan arribi l'hora ho té clar. Omples el testament vital i et sents molt tranquil.

Però a mida que arriba aquesta les decisions es fan més difícils.

Vull patir? no. Vull fer patir més del compte als meus? no. Vull morir? No.

S'ha de posar tot a una balança, sopesar-ho i saber que vols fer.

El dubtes són molts però ja ho començo a tenir clar.

He d'enfrontar-me a una crua realitat que jo no hauria desitjat mai i que no desitjo que ningú si hagi d'enfrontar.

Però l'esdevenir de la vida no el tria ningu. Les coses venen com volen i les hem d'emprendre tal com són.

Ara ja necessito més hores de la màquineta. Quan m'he d'aixecar de la cadira de rodes per a passar a qualsevol altre lloc ja no puc sol. Necessito un copet de mà per a aixecar-me del llit i vestir-me. Tot va empitjorant.

Però la sensació d'estar bé del cap és sensacional i sembla un contrasentit tenir una ment tant lúcida amb un cos tant malmès.

Aquesta malaltia és així. Alguns diuen que és com si el cos et fes de presó de l'ànima.

D'altra banda aquesta situció et fa gaudir una miqueta més de coses abstractes. És a dir.Lo material va perdent interès ( tot i que hi xorrades com la tecnologia que encara em fan sentir com un nen). No desitjo tenir més coses de les que tinc ni més diners dels que tinc.

En canvi gaudeixo més dels meus. Gaudeixó més d'una sortideta de cap de setmana. Gaudeixo més d'un bon àpat o gaudeixo més d'un espectacle.

Per exemple. Dimarts vam aprofitat la nostra estada a Barcelona per anar aveure Le Cirque du Soleil. Bé doncs va haver moments em que em vaig emocionar tant en que em caien les llagrimes i donava gràcies per poder estant veint un espectacle tant bonic i rebre unes sensacions sensorials tant gratificatns en un moment tant delicat de la meva existència.

Pensava que coses així són les que valen la pena experimentar no solsament com en el meu cas en que saps que et queda poc tems de vida sino en qualsevol cas.

Així docs deixeu-vos estar de pamplines. Gaudiu de cada carícia dels vostres éssers estimats. Gaudiu del les bones sensacions que us ofreixi la vida. Un paisatge, un espectacle, un moment d'emoció i del bon humor, un bon àpat, la companyia dels amics...

Gaudiu de tot el que la vida us ofereix no sigui que no tingueu temps de fer-ho. Jo tinc una data de caducitat propera i tinc temps de gaudir intensament. Però l'ésser humà és tant inconcient que es creu inmortal i de vegades passa per la vida donant l'esquena al que realment val la pena.

Com si no hi fos

Aquesta és la meva tàctica. Vaig passant els dies intentant pensar el menys possible en que estic malalt.

La ELA hi és. De fet cada dia, molt poquet a poquet, vaig notant que les forces em van abandonant. Cada dia em costa més passar d'una cadiara a una altra o aixecar-me del llit.

Hi ha coses que ja no puc fer fa temps com conduïr, dutxar-me sol, vestir-me....

Però jo, erre que erre, com si no fos cosa de la ELA. Com si fos un estat transitori o , si més no, com si la cosa no hagues de passar d'aqui.

Clar que si em passés els dies compadint-me per la meva malaltia i per l'estat en que estic em tornaria boig. Per això més val fer veure que no hi és.

De tota manera el que si em dono compte és com canvia la percepció del temps.

Per a mi abans el concepte d'un any no em semblava res. Ara és diferent. Aquest matí a la Caixa em parlaven del bons que ha emès la Generalitat i em comentaven que tenen un interès bo i que el plaç era molt curt , un any. Dintre meu pensava què un any és molt de temps. Per a mi arribar a d'aqui una mes o dos sense haver sofert una pèrdua significativa de les meves forces ja és un èxit.

Abans pensava en les vacances d'estiu amb molta antel.lació i possiblement per aquesta època ja estaria pensanat en si fer un viatget a la primavera. Però ara m'aconformo en pensar en si al proper pont anirem la Pili i jo a algun lloc.

De fet aquesta és una altra de les bones pràctiques del manual dels malalts d'Ela. No marcar-se les coses a llarg temini sino possar-te fites a un plaç ben curt.

Les circumstàncies canvien la percepció del temps. Et passes la vida treballant i pensant en fer un raconet per a la jubilació i un dia te'n adones que aquesta no arribarà mai.

Però jo tinc sort.

M'envolta gent que m'estima molt i tenim temps per a preparar-nos.

Sí tenim temps ja que la meva evolució és pot considerar lenta. Quants malalts hi ha que no han tingut més que un any o dos per preparar-se!.

Encara que el dignòstic me'l van fer al 2008, per aquestes dates, els meus primers símptomes van començar a l'estiu del 2006. M'enrecordaré mentre visqui. Va ser a un apartament al Campello (Alacant) mentre passavem un dies de vacances amb els meus sogres. La meva sogra acabava de fregar el terra i jo vaig a anar a passar de taló per no axafar massa i de cop em vaig adonar que no podia mantenir el peu amunt. Aquesta petita tonteria va ser l'inici de la meva actual situació. I què duri molt.

Em trobo bé

Que carai, em trobo bé i us ho d'explicar. No s'hi val a utilitzar el blog només per a quan un està fluix o una mica depre.
També us mereixeu saber quan estem millor. Millor del "coco" , es clar, ja que de la malaltia seguim igual. Però dir que seguim igual és bo i només estar una bona temporadeta sense una baixada de les forces ja t'alegra la vida.
Hem estat el pont del Pilar per Alacalá de Henares i hem aprofitat per anar a Madrid a veure "Le cirque du soleil". Al principi se'm feia una mica costa amunt sortir de casa amb "Una ELA a la motxila" però a mida que han anat passat els dies m'he anat animant i ens ho hem passat molt bé sense fer res de l'altre món. Això sí menjat com a tocinets i repetint algun que altre dia el típic "cochinillo" de la zona.
Hem carregat piles i el canviar d'aires sempre es bo.
Canviant de tema avui vull recordar a una amiga del facebook amb la que l'altre dia vaig estar xatejant i de cop em va trucar el mòbil. Era ella.
No us ho creureu però se'm van saltar unes llagrimetes. Era la primera vegada que parlava , encara que fos per telèfon, amb algú que comparteix la malatia.
Vam estar parlant de dels nostres respectives situacions. Explicant-nos l'estat de deterioreamet físic l'un a l'altre. Però tambe vam parlar de la força que tenim.
Em va explicar com anant en la seva cadira electrònica pel carrer es va trobar a una persona què , recentment, li havia fet mal. El va agafar per la camisa i li va dir tot allò que es mereixia i que ella portava dintre com si fos el verí d'una serp que li corria per les venes. Treient una força que no tenia es va desfogar. Va rebre el suport dels qui van veure l'escena i de la policia.
Els seus amics no s'ho creien. No sabien d'on, aquesta persona fràgil i malalta, havia pogut treure tanta força.
Tots dos ens em vam riure un munt mentre ella m'ho explicava i fent broma de la escena que havia muntat al mig del carrer.
Però deixeu que us digui una cosa jo sé d'on va treure la força. La va treure de la malaltia.
L' ELA ens fa lluitadors i a persones dèbils i senzilles com jo ens dóna una força que mai hauríem pensat que teníem.
Estem malalts i sabem que no guanyarem. Però no estem vençuts i amb dos collons o uns bons ovaris li plantarem cara a aquesta indesitjable fins al final.
Que sigueu feliços i viviu cada moment de la vostra vida esprement-lo fins a l'última gota. No sabreu mai si us queda mol de suc per extreure'n -li.

Setmana fluixa

Porto una setmana de baixadeta. Des de dilluns que no sóc capaç de passar sol del llit a la cadira i he de cridar cada matí al meu fill Joan per a que m'ajudi en la "trasferència".
La resistècia a la respiració és mes forta i el resultat és que només canviarme d'una cadira a unaltra em deixa fet pols.
També es veritat que fa uns dies que estic una mica costipat. Això em fa tossir molt i em cansa en excés. Clar és normal ja que en tenir la musculació feta pols no puc dir-ne tos a lo meu sino projestes de tos i estornuts amb la qual cosa per poder treure la mucositat del pit m'haig d'estar mitja hora cada vegada que me'n noto.
Sembla de TBO i fins i tot, si nos fos per les molèsties, de vegades me'n ric dels meus estornuts.
Aquesta nit m'he despertat cap allà les dues amb una mica de fred i això m'ha produït un tremolor incontrolable a tot el cos i bé ens ha assustat una miqueta a tots.
Però m'he recuperat he pogut dormir bé i aquest matí m'he aixecat amb meyns cansament que ahir.
No sé si aquest "baixon" serà temporal i causat pel costipat o com passa sobint amb aquesta malaltia serà un petit tobogan més cap abaix del que ja és impossible remuntar.
Si és el primer cas millor i si no, doncs com sempre, a acostumar-s'hi i a aguantar-me.
Com ja tinc assumit que d'aquesta malatia l'únic que pots esperar és empitjorar jo tranquil.
Serà un passet més cap a meta i res més.
Ahhhhh però, què us penseu? Per al pont del Pilar ja tenim reservada habitació al parador d'Alcala de Henares per passar-hi quatre nits. Això sí amb la cadira de rodes i la maquineta de respirar carregats al cotxe (de fet viatjo amb la mascareta posada) i l'hatació és de les que se'n diuen adaptada.
S'ha d'aporofitar tot els que es pugui i no perdre punt. Je je.

L'adeu

Ahir l'Ela es va enduer a dues persones més, Raúl miranda i Mercedes (la mare de la Nunu Macías).
Són persones a les que no coneixia personalment però aquesta malaltia crea uns vincles indesrtructibles en la distància.
És un degoteix constant. La pasada setmana van morir dues persones més , amb les que no tenia contacte, i em vaig assabentar de la seva mort pel facebook (Son i Núria).
És molt trist el veure que les persones que tenen la mateixa malaltia que tu van marxant irremeiablement.
Hi altres malalties greus les que sempre et queda una mica d'esperança, alguna petita escletxa per la que t'arriba una mica de llum per lluitar per la vida.
Amb l'Ela saps desde el primer dia que no hi ha res a fer. Duraràs més o menys, et deterioraràs d'una manera o altra. Però no hi tens res a fer.
No hi ha cap medicació només ens dónen un medicament caríssim i del que diuen que et pot allargar la vida un parell de mesos més.
Tota aquesta fustració es veuria compensada si veiéssim veritables esforços per tobar una curació. No deixa d'haver professionals mèdics molt implicats en el tema però son una gota en un oceà.
Suposo que a les farmacèutiques no els surten els números i no cal matar-s'hi massa.
Diuen que a l'estat Espanyol som uns quatre mil afectats per la malaltia. Però clar, es un número que es manté donada la gran quantitat de baixes. Si contessin el que estem malats i els que ja han mort el número canviaria molt.
En fi no deixa de ser difícil el lluitar diariament contra un enemic que saps què et guanyarà i no deixa de ser frustrant el veure que persones en plena joventut i/o per les que tant han lluitat els seus éssers estimats van morit dia a dia.
Per molt que un s'ho agafi d'una manera "positiva" i no es deixi vencer per la depresió cada cop que me'n assabento de la mort d'algun malalt d'ELA no deixa de ser un cop i um recordatori de quin serà el final del meu camí.
Ara per als que se'n han anat i per als que queden l'únic consol es saber que descansaran després de la lluita.

agraiment

Gracias por vuestros comentarios. Me han saltado un par de lagrimitas pero de verdad que me alegran y me animan. Esta enefermedad se me llevarà pero, de alguna manera, yo me llevaré el amor y la fuerza de mis seres queridos que tanto me arropan. Pero también me llevaré vuestros deseos y la fueza que me mandais.
Mari Carmen, gràcies per estimar-me en la distància. Espero no defarudar a atots aquells que han patit aquest malaltia i ja no hi són. Un fort peto.
Gracias JEGABRI. Lo malo de esta enfermedad es que por mucho que tu corras ella va más deprisa y siempre gana la carrera. Pero aún sabiendo que ella ganará no dejaré de correr. Los que se han ido descansan. No deja de ser una recompensa después de tanta lucha. Soís vosotros los que os quedais aqui los que conseguis que sigan existiendo. Unfuerte abrazo.

ÉS DIFÍCIL.

És difícil compatibilitzar les ganes de fer coses i de tirar endavant quan el cos no respòn com un vol.
Em repetiré si dic que cada dia costa més. Però és així de senzill. És com aquella famosa medalla del amor que deia "hoy + que ayer pero - que mañana". I és el que passa amb l'ELA avui més fotut que ahir però menys què demà.
A estones em començo a plantejar si val la pena seguir molt de temps així. Cansant-me i ofegant-me al més mínim moviment. Necessitant la màquina de respirar cada vegada més.
No ho sé.És difícil fins i tot el pensar-ho.
Ahir vam anar a sopar a Fredes amb en Marcel i la Montse (uns amics de tota la vida) . Durat el viatge vaig dur la máscara posada i la meva intenció era treure-me-la durant el sopar. Però com estava cansat i no hi havia ningú més al restaurant , així que, me la vaig deixar posada tota l'estona.
Costa molt i es fa difícil.
Però no us preocupeu. No penso tirar la tovallola tant aviat.
Encara em quedem forces per lluitar. Encara puc sortir de casa i anar pel món. Cansat sí. Però amb ganes de plantar-li una mica més de cara a aquesta puta malaltia.
Lo bo és que gracies a la xarxa puc comentar amb altres malalts com ens van les coses.
Cada malat d'ELA te una evolució diferent i és interessant conexer les experiències del demés.
D'aquesta matera te'n adones que si a tu et falla una cosa a l'altre li falla l'altra i ,d'alguna manera, et consoles pensant que almenys allò què invalida a un altre a tu no et passa.
Compartir aquesta malaltia et fa baixar al terra i no tens manies de parlar amb altres malats dels problemes que una persona pot tenir per a anar al wàter deguts a la perdua de la força dels músculs abdominals ni de les dificultats que planteja per al sexe o per a qualsevol altre simple acte de la vida quotidiana.
Ahir vaig estar xatejant amb una amiga malalta d'ELA i la conversa, entre d'altres coses, anava d'això. Com si estéssim parlat del partit del Barça de la darrera jornada parlavem d'aquestes coses què en una altra situació ni bojos hauriem posat damunt la taula.
Per cert, i per acabar, si hi ha algú que no es mereix el sol que ens escalfa és el fill de puta que t'abandona quan apareix l'ELA o qualsevol altra malaltia invalidant.
No ho dic per mi. Jo ja m'entenc.
En aquest sentit no tinc problema. Tots el meus s'han bolcat en mi sobretot els fills i la Pili em donen forces per tirar endavant amb el seu amor. GRACIES.
Ah! gràcies també a aquells que llegiu el bolg. Això m'obliga a escriure més sovint i em va molt bé exterioritzar els meus pensaments i compartir-los amb tots vosaltres.

Respirar

Quelcom tan essencial com és el respirar i ho fem de manera inconcient i sense cap mena d'esforç.
Però quan arriba una insuficiència respiratòria (en el meu cas causada per l'ELA.) deixa de ser un acte inconcient per a convertir-se en un acte de voluntat.
Cada vegada em costa més respiar. De fet si no fos pel respirador artifiacial de nit m'ofegaria.
Això em complica qualsevol acte de la meva existància. Coses tan simples com agafar un got amb les mans, aixecar-me del llit o d'una cadira, es converteixin en moviments esgotadors. Ara mateix per escriure amb més comoditat i concentració estic amb la mascareta al nas.
Aquesta situació també em dificulta el gaudir dels moments més agradables. El no poder caminar i anar en cadira de rodes no m'ha tret mai ni un gram de felicitat en la meva existència quotidiana. Però el no respirar bé fa que un dinar amb la família, anar al cinema , sortir a veure el correfoc o fer un viatge no sigui tant aprofitat com ho era abans.
No deixen de ser activitats que m'agraden i en les que m'ho passo bé però sempre està present en cansanci i de vegades l'esgotament.
Però clar , què hi pu fer?. La resposta es res . I com no hi puc fer res sé que em cansaré igual estant a casa com estant al cinema. Què em cansaré igual dinant a casa que dinant al parc de Tivenys o a la Torreta amb la meva família.
Cansament per cansament prefereixo cansar-me amb ells que a casa o al cinema que sol davant de l'ordinador (bé no estic mai sol sempre tinc a la Pili i als meus fills Joan i Núria al costat, però ja m'enteneu).
Aquesta és la resposta que em dono a mi mateix quan anem a sortir i estic cansat.
De vegades es fa dur i em costa refer-me. Quan dic que em costa refer-me vul dir "un instant". L'instant necessari per recordar-me a mi mateix que no hi ha remei i que és més raonable
amotllar-se a la situació que no pas rebelar-s'hi.
Així donçs, tirem avant passem els dies lo millor possible i a mida que els músculs vagin perden força anirem donant més canya a la màquina respiradora.

I face the final curtain

He posat el video de My Way donat què és la cançó més apropiada per a lo que vull escriure.
Cada cop penso més en què hi haurà després.
De petit m'ensenyaren a creure en Déu. Els anys m'han desenganyat molt i no estic segur.
Però si existeix Déu no pot ser el Déu venjatiu i castigador del que parlen els Cristians (Catòlics i Protestants). Us imagineu un Déu capaç de condemnar una ànima a cremar-se al foc per tota la eternitat valorant el que ha fet en una insignificat existència de 80 o 90 anys?. El tema de Déu no em preocupa perquè si existeix ha de ser molt més magnànim amb els éssers de la seva creació.
El que m'engoixa és el no res. El que la mort signifiqui deixar se ser. El passar en questió de no res de ser un esser vivent amb consciència d'existència a no ser.
La veritat es que si és així és un absurd.
Haver viscut, gaudit, patit i treballat tant tota la vida per aconseguir ser una persona millor, saber més, ser valorats pels teus i pels demés per a que arribi un punt en que tot això es quedi en el no res.
Es aquesta foscor, aquest abaixar el teló final i que s'apaguin tots els llums el que d'alguna manera m'engoxa. No és una engoixa continuada i què em faci patir. És una engoixa filosòfica, existencial.
M'agradaria, com us agradaria a vosaltres, que algú que hagués estat allà em preparés per al viatge. Però malauradament és un viatge que em de preparar cadscun de nosaltres tot sols i segons les nostres creences.
En fi si al final de tot simplement s'apaga el llum i després res, tampoc ho sabre.
No me n'assabentaré de què he partit ni del patiment dels que m'estimen. Però seria bonic no perdre la consciència i poder d'alguna manera consolar als teus des del més enllà i poder veure com segueix la seva vida.
Un petó a tots i totes.

Posant-li coll....ns

Cada dia el cansanci arriba més aviat. La respiració es fa més costosa i cada cop necessito més intervenció de la Pili i dels meus fills en coses sencilles.
Anar al water m'esgota. Vestir-me també així que si està ella és ella qui em vesteix. Aixecar-me del llit requereix tècnica i esforç. També m'ha de rentar ella a la dutxa i tallar el menjar a la taula. Però malgrat tot segueixo.
Als matins, per no estar sol a casa, m'en vaig a veure els companys de feina, cosa que se'm fa més fàcil ara en viure al mateix barri i disposar de la cadira electrònica.
A la tarda no perdono el sortir a berenar i fer una volteta pel poble.
La resta de les hores me les passo davant de l'ordinador o llegint al llit amb la mascareta posada. La tele la veig molt poc ja que no hi ha programes que valguin la pena com per aguantar l'esforç que suposa romandre a la cadira de rodes a darrera hora del dia quan el cos ja quasi no pot. Només hi una exepció "Anatomia de Grey". Els dimarts despres de sopar em poso la mascareta i aguanto els dos capitols de cop.
A poc que el cos ho permeti penso seguir fent coses.
A finals de Juliol, com alguns ja sabeu, vam anar de creuer al Bàltic la Pili i jo. Vam tenir dificultas però ho vam passar molt bé. El primer dia en arribar a Copenhague em van enviar la cadira de rodes directament al vaixell i vam perdre dues hores a l'aeroport espertant-la inútilment. Les excursions programades no ens servien de res ja que els autobusos no estan preparats per a persones amb mobilitat reduïda. El problema més greu va ser a Sant Petesburg donat que en sòl rus no es pot desembarcar si no disposes de visat o vas amb les excursions del creur. Vam haver de contractar dues excursions individualitazades amb un cotxe i un guia per a nosaltres sols. Ens va costar un "pastón" pero ja que estavem allá dos dies i que segurament no hi tornarem mai més, què haviem de fer?.
La resta d'excursions les vam fer pel nostre conte en taxi, bus urbà, bus turístic o bé a peu. Algunes van ser dures donat que en les ciutats medievals els carres estan plens de llambordes i els saltets que donava la cadira era una tortura.
Tot aquest "rotllo" del viatge el conto per posar de manifest el fet que si es vol es pot. Sempre que el cos ho permeti mínimament val la pena fer l'esforç i no donar-se per vençut i quedar-se tancat a casa.
Ja arribarà el moment en que no em podré moure gens però mentre tant cal aprofitar i no pensar en el que vindra. Carpe diem.

Carta oberta a la fundació Catala d'Ela

Tortosa a 6 d’agost de 2010

Benvolguts amics.

Aquesta carta es per tal d’expressar-vos la meva gratitud per la vostra tasca i el vostre suport.

Tant bon punt vaig tenir el diagnòstic que em deia que estava afectat d’ Esclerosi Lateral Amiotròfica

vaig decidir que necessitava el recolzament d’algú que conegués la malaltia i els efectes que té en l’entorn del malat. Vaig prendre l’encertada decisió de posar-me en contacte amb vosaltres i associar-m’hi.

El primer que em vàreu demanar no va ser pagar una quota si no la meva adreça per enviar a algú a conèixer-me i oferir-me tot el vostre suport.

He rebut ajuts tècnics de part vostra, caminadors, cadires, informació per sol·licitar ajuts a l’administració, però tot això no es comparable amb el gran bé que em fan les visites de la Valèria Chiado i de l’Anna Ferrer. El passat dia quatre d’aquest mes van ser a casa i els hi vaig dir, amb llàgrimes als ulls, que no es podien imaginar el que significa per a mi el vostre suport i la seva presencia a casa a un munt de quilòmetres de la vostra seu. La meva dona el hi va dir que esperava la seva visita amb molta il·lusió hi és cert. Llàstima que aquestes visites s’hagin de perllongar massa en el temps.

D’altra banda el fet que l’associació s’hagi implicat amb la consecució d’un centre de referència d’aquesta malaltia a l’hospital de Bellvitge ha estat un encert. Ens facilita molt les visites que hi hem de fer i tenir a la Núria com a enllaç de la Fundació ens ajuda a facilitar molts de tràmits.

Aquesta malaltia es massa dura per suportar-la una família sola necessitem el vostre suport moral i també físic. A més el fet de relacionar-me amb la Fundació m’ha servit per conectar-me amb altres malats i conèixer experiències enriquidores i orientadores d’aquests. Així posem les nostres experiències en comú i ens ajudem mútuament.

Només puc donar-vos les gràcies per tot i , sense voler ser acaparador, demanar-vos la presència de l’Anna i la Valeria més sovint.

Moltes gràcies i rebeu una forta abraçada.

Es va complicant.

La situació es va fent més dura poc a poc.
Els canvis i les debilitats no es noten d'un dia per l'altre. Am el pas dels mesos un dia et dones compte que allò que tres mesos enrere podies fer ara no pots.
Ahir vaig anar al cine a veure la nova de Tom Cruise i Cameron Diaz (Dia i nit) i en acabar la película i anar a passar de la butaca a la cadira de rodes la cosa es va complicar una mica i les cames se'm van plegar sense possibilitat d'aixecar-me, menys mal que l'encarregat del cinema que està fet un gegant em va posar d'empeus i em va seure a la cadira.
Preocupat, aquest matí he intentat pujar un graó o dos de les escales ( com a prova davant la possibilitat d'haver de pujar a un autocar sense adaptar ) i no hi ha hagut manera, patapam cames plegades i de nou per terra.
De moment tot té solució el proper dia al cinema hi aniré amb la cadira electònica i m'hi quedaré per veure película. Em situaré en el seient doble de lafila de la paret davant del passadis.
Pel que fa al problema de l'autobús o bé m'hi hauran de pujar o bé en taxi. Ja us ho contaré.
Pero tot això no és més que l'inici de la degradació total.
Fa uns dies vaig anar a veure a Juanjo, el neuròleg amic meu de l'adolescència que em va diagnosticar la malaltia. Vam estar palant de la meva evolució i demoltes altres coses però en un moment donat li vaig preguntar sobre la traqueotomia i vam começar a parlar de límits, sí dels límits que jo mateix vulgui posar.
Jo creia que ho tenia clar, sabia que no volia allargar el sofriment més enllà de lo raonable. El problema es presenta en determinar què és lo raonnable.
Voldré seguir si m'han de fer una traqueotomia?. Voldré aguantar fins que no pugui moure cap múscul?. Estaré disposat si cal a rebre alimentació amb un tub endollat directament a l'estómac?.
Sé que hauré de prendre una determinació però és difícil posar el límit i més tenint en compte que mai hagués pensat que tindria el valor d'afrontar una malaltia com aquesta de la manera que l'estic encarant.
Ja ho he dit mes d'una vegada no estic vençut, no estic deprimit i no vull deixar de fer coses malgrat que cada vegada costa més. El simple fet d'anar a pixar ja suposa un esgotament tremend i no m'estenc explicat altres coses. Però com deia abans , de moment, tot té sol.lució d'aqui un mes canvirem de casa i al nou pis l'W C està adaptat i hem posat portes amples. Serà un descans.
Però bé ara ( el dia 24 ) anirem de viatge intentant no pensar en coses trascendentals i quan tornem farem el trasllat i després haure de dedicar un bon temps a reflexionar fins on vull fixar el meu límit.
Per cert la pel.licula del Cruise i la Diaz em va agradar molt. Pot ser no és un gran guió per em vais divertir molt. Una trama feta expressament per lluiment de'n Tom, molts efectes especials, bons gags, i bona actuació de la parella. En fi si us agrada l'acció, de vegades una mica passada de volstes, us la recomano. Ah i la setmana vinent la nova de Fredie. Els orígens d'Elm street.

L'ELA és una traidora.

L'Ela és una traidora. Et va enganyant i et va robant el cos.
És una traidora perquè et va envaint poc a poc però inexorablement.
En el meu cas va començar amb la cama esquerra fin haver d'usar un bastó. Quan ja estava fet a la idea poc a poc va anar seguint fins fer-me falta dos bastons. Després la cadira de rodes i quan ja estava acostumat van començar els problemes respiratoris i axí pas a pas.
Et va guanyant poc a poc. Em deixa fer-me a la idea de cada nova situació i quan ja estic conforme amb traïdoria torna a atacar amb una nova incursió.
Suposo que si ara només necessito el respirador per a dormir arribarà un moment en que el necessitaré més sovint. Sé què un dia els braços no m'aguantaran el cos prou recte per tal de poder respirar desentment. Suposo què possiblement un dia els múscles encarregats de la deglució també es deteriorarant i em dificultaran l'alimentació oral.
Però com sé que l'ELA és una traidora estic preparat i no m'amoina.
No tinc por tot anira venint i quan arribi ja ens hi trobarem. Espero no perdre la força en cap moment. Sé que, com ara, hi haurà moments de baixada però he de poder superar la dificultat en els moments més dificils. Ho faré amb l'ajud de tots aquells me m'envolten i em fan la vida més fàcil. Ells també han de ser forts.
Sé que l'ELA acabarà amb la meva vida (bé tampoc és segur, no se sap mai si abans pot passar alguna altra cosa) però i què. És que hi ha algú que es pensi que no es morirà?.
També espero tenir el valor suficient per a que si la meva existència esdeve massa complicada i el deteriorament del meu cos és excesiu poder demanar als professaionals que no m'allarguin l'esxistencia més enllà de lo raonable.
Em vaig associar a l'associació DRET A MORIR DIGNAMENT. Tinc la meva voluntat plasmada en un document que espera en un calaix ser signat per mi i pels preceptius testimonis quan sigui el moment.
Què consti que totes aquestes reflexions les faig sense tristor ni desànim. Ans al contrari. Crec que pensar i preveure tot això em va preparant per a l'inevitable i per poder afrontar la realitat amb serenitat i força.

Acesibilitat.

Tortosa és una ciutat que s'ha esforçat per fer els seus carrers accesibles. Però encara queda molt.
Hi ha moltes voreres sense rampa. En algunes baixes la rampa per un costat i a l'altre et tobes que no n'hi ha. Altres vegades tens magnifics passos de zebra amb unes voreres altíssimes. Rampes amb faroles al costat que et fan impossible la circulació. Rampes d'accesos al pont de pedra amb corves impossibles. Etc, Etc.
Es cert que la majoria de gent no s'en adona si no te cap problema de mobilitat. Per la meva part abans d'estar malalt ja m'hi fixava.
Altra història són alguns conductos cafres i altres despreocupats que no reparen en aparcar als llocs reservats per a persones amb mobilitat reduïda o bé als passos de zebra o obtaculitzant esl accessos. Els cafres són els que saben que ho fan i passen de tot i despreocupats són els que viuen feliços sense adonar-se'n de res. Crec que en el segon cas seria suficient amb concienciar aquesta mena de conductors felt-los entendre les dificultats que suposa per a nosaltres aquesta actitut. Als conductors del segon grup mà dura per part de tothom. El mal es que no es poden diferenciar a simple vista, excepte en algunes ocasions, i la policia hauria d'actuar sense contemplacions en tots els casos.
Però de vegades l'actitut de la Policia Local és massa laxa i per això no paro de trobar-me cotxes cotxes ostaculitzant el pas. Ahir mateis vaig haver de baixar a la calçada perquè un vehicle ocupava tota la vorera , quins collons.
Canviant de tema.
Avui m'he cansat bastat. Hem anat a dinar en família a un buffet i clar de tant menjar i treballar per anar a buscar les coses he acabat exhaust tot i que jo anava amb la cadira triant i la Pili o la meva filla Núria m'anaven agafant el menjar. Per acabar-ho d'adobar m'ha agafat un atac de tos i la sensació dofeg s'ha accentuant.
Aquestes coses són les que fan dur el poder portar la malaltia. No poder gaudir totalment d'un àpat amb la família. Tot i que no us penseu, no m'he quedat gens curt a l'hora de menjar. Tres plats super combinats (carns , pasta, gambes arrebossades, gules a l'all, rossejat, paella, pernil al forn....) i un combinadet de pastissos. Total un parell de kilos més a la panxa. I què? quan arribi l'hora millor tenir-la grossa que prima ( la panxa, malpensats).
Aquest és un dels aspectes durs d'aquesta malaltia el no poder fer una vida del tot normal. No em molesta el haver d'anar en cadira de rodes, ja hi estic abesat, però si em molesta el fatigar-me de segida. Ara mateix estic escrivint amb la mascareta posada si no no poidria escriure tanta estona.
Però d'altra banda no sé que té que dona una força especial als qui la patim. Només cal anar al blog del meu amic Josep Rof o veure l'exemple de Raúl Miranda (http://www.yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com) o anar qualsevol grup d'afectats o familiasra d'afectats per l'E.L.A. i es poden veure fotos d'un bon nombre de malalts tots amb un ampli somriure a la cara.
Tots els amics del Face amb familiars malats parlen de la fortalesa s'aquests davant de la malaltia. Jo mai m'hagués pensat dur-ho com ho estic duent. No sóc jo el fort és la malaltia que ens fa combatius i forts i no deixar-nos acotar el cap malgrat saber que no hi ha sol.lució. Pot ser si patís una malaltia amb esperança de curació i malgrat tot no m'en sortís la depresió estaria garantida. Però iaxí no val la pena deprimir-se.

Com reacciones quan et diuen que no et queda massa temps de vida?

Sempre havia pensat en les persones que els hi deien que els hi quedava poc temps de vida creient que a partir de llavors els prenien la vida de forma diferent als demés.

Per la meva part no he deixat de prendrem les coses quasi bé igual que abans de saber que no arribaré massa lluny. Hi ha ocasions en les que sí penso que cada dia és un dia més i que de vida només n'hi ha una i s'ha d'aprofitar al màxim i sí valoro algunes coses i actituts que abans no m'interessaven.

D'altra banda continuo fent una vida "normal". Em continuo preocupant de tonteries sense importància. Em continuo enfadant amb altres conductors per petits problemes de trànsit. Segueixo jugant cada dia al cupó de la "ONCE" i segueixo esperant que em toqui la loteria per pagar la hipoteca i fer un gran viatje.

Jo creia que aquestes coses s'oblidaven del tot quan sabs que et queda poc temps de vida, però ja veieu en el meu cas no. Intento seguir la vida com si no estés malat, això si, pensat en l'avui i despreocupant-me pel demà. I creieu-me en el meu cas funciona.

Com he dit alguna vegada només em permeto alguna llàgrima de tant en tant.

Per exemple, ahir després de dutxar-me i mentre la Pili m'eixugava i jo em recuperava de l'esforç que per a mi suposa dutxar-me no vaig poder per més que posar-me a plorar, la Pili em va abraçar es va sumar al meu plor i al cap d'uns trenta o quaranta segons li vaig dir " ja està, ja estic millor" i ella em va preguntar que si amb aquel poquet temps de llàgrimes ja m'havia passat.

Jo vaig respondre que si. Que no en necessitava més, llavors em va preguntar què com podia ser què tingués aquesta actitut, què com podia ser que no plorés més que no em queixés més.

Jo li vaig dir que si plorar em curés no pararia de plorar fins que estigués sa però mentres tant plorar no serveix de res.

Amb aquesta malatia no ens queda altra opció que nedar a favor del corrent. Si nedes contracorrent t'ofegues abans.

Té quelcom de positu la ELA?

Encara que no ho sembli no tot és negatiu amb l' ELA. Des que sabem que tinc aquesta malatia percebo molt més l'amor dels meus vers jo. Sempre ens em estimat però ara és especial Sóc el nen mimat de la família estan per mi en tot i a tota hora. Però no només sento el suport de la família.
Tota la gent que m'envolta desprèn cap a mi unes vibracions especials. L'altre dia una companya de feina em portava amb la cadira cap al meu cotxe i ho feia amb unes ganes i una alegria que jo li vaig dir "ostres Tere quant m'estimes" i ella em va contestar " la veritat és que si" y no calia que ho digués aquestes coses es noten.
Ara amb els Facebook tinc contacte am un munt de persones que, en ocasions, ni tan sols conec, però que amb els seus comentaris totalment sincers em trasmeten una sensació d'estar protegit per tots ells que no es pot explicar. Uns perquè estan malats, altres perquè tenen o han tingut fmiliars malats i altres simplement perquè es solidaritzen amb la nostra situació.
Una menció a part es mereix la gent de la Fundació Catalana de l'ELA. Amb les seves visites em sento molt reconfortat a més de l'ajut que em proporcina la Fundació quan necessito material. La simpatia i la implicació que irradien m'omple d'allò més.
Tambés voldria parlar del personal de l'hospital de Bellvitge.
Cada cop que hi vaig el personal mèdic i auxiliar em tracten com si fos un cas especial. La naturalitat de la Dra. Povedano és providencial. L'equip de pneumologia Drs Ferrero i Prats estan super implicats amb la nostra malaltia i m'han ajudat poder respirar tranquilament a les nits sense por d'ofegar-me. La Vinyet (fisioterapeuta) és una màquina i amb les espirometries em fa treure l'aire que no tinc. Tampoc puc oblidar les divetides xerrades amb la nutricionista i amb la Núria de la Fundació.
En fi que ser malat d'ELA m'ha convertit en el centre d'atenció de tothom. Ningú m'ha deixat de banda, ans al contrari.
Això em fa sentir el centre d'atenció i en part compensa l'estar malat.

Dilluns vinent és el dia mundial de l'ELA. Només al faceboock hi ha molta gent implicada promocionant aquesta data per a que la malatia sigui el més coneguda possible. Fa falta més investigació i implicació. És difícil, ja que en tractar-se d'una malatia minoritària les farmacèutiques no hi veuen molt de rendiment per això fa falta la implicació de les institucions estatals i de la ciutadania. Jo sé que per als qui ara patim la malatia no hi ha esperança de curació però voldria que si en un futur algun fill o altres descendents meus o qualsevol altra persona la patís tingués una opció de cura.
Canviant de tema. Es fa dur haver d'aguantar tot el dia el pit aixecat per no ofegar-me. En el moment que relaxo l'abdomen no puc respirar. Per això he d'estar tot el dia forçant els braços per mantenirme dret. Però així i tot hi moltes estones en que si no hi penso ho faig d'esme i no me'n adono i és com si no estés malat.
No estic depre. Ho aguanto sense esforçar-m'hi. De moment els braços tenen força. Em preocuca una mica pensar com m'ho faré a mida que vagin perdent força. Però deixem això per a quan arribi i ara el que cal és gaudir el present tot el que es pugui.
De moment dilluns dia mundial de l'ELA. Dijous Sant Joan, el meu Sant. Entre mig arriba l'estiu i dimecres estrenaré la cadirà electrònica. A partir d'ara serà la Pili la que haurà de correr per atrapar-me. El mes de Juliol serà el meu aniversari , en faré 53. Abans em molestava anar fent tants anys però ara cada aniversari és un any guanyat a l'ELA. Al juliol compartiré vacances amb la Pili i fins i tot tenim previst fer un viatget al Bàltic. Què més puc demanar?.

quan la vida et canvia radicalment

Fa prop de dos anys em van diagnosticar Esclerosi Lateral Amiotrofica encara que els primers simptomes havien aparegut al 2006. Aquesta és una malatia de caràcter degeneratiu que et va menjant els músculs de tot el cos fins a deixar-te postrat sense pode valer per tu mateix i que, finalment, acabarà amb la meva vida.
Aquesta malatia no té ni cura ni tractaments que evitin de forma definitiva la seva evolució.
Quan em van diagnosticar primer vaig haver d'assimilar el que m'estava passat. Aquesta fase no em va costar molt, un parell de setmanes, així que ho vaig acceptar deseguida. Al principi va ser com si no estés malalt, només anava una mica coix. Poc a poc l'ELA ha anat fent camí. Primer vaig necessitar un bastó, després dos, més tard la cadira de rodes manual, ara vindrà l'electrònica i per dormir necessito una màquina que m'ajuda a respirar.
Intento no deixar que la malatia em venci emocionalment i psicològica. Normalment ho aconsegueixo, encara que és dificil, però sempre hi ha algun momrnt més fluix i em permeto el luxe de deixar anar alguna llàgrima.
Cada dia se'm fa més difícil moure'm, les cames perden força i la senasació d'ofeg al més mínim esforç s'accentua cada dia que passa.
L'important és no deixar-se vencer i comptar amb la família i l'amor que em trasment. Intento fer tot el que puc sense pensar que estic malalt i treure-m'ho del cap quan més temps millor.
L'ordinador i la lectura són una bona eina.
El mes de julio intentaré anar de viatge per Bàltic però m'estic esperant per veure si tinc forces per a anar-hi. A poc que pugui faré aquest creuer però se segur que serà l'últim gan viatge que pugui fer. A partir d'aqui només podre fer petites escapades en cotxe i sepre conduïnt la meva dona.
Però se que encara hi ha qui està pitjor que jo. M'imagino com seria patir aquesta malaltia en un país del tercer món o en un país en el que si no tens una bona assegurança de salut t'ho has de pagar tor de la butxaca.
Avui no estic massa cansat i l'ànim està bé. Seguirem endavant i anirem reflectint aquí els canvis que es vàgin produin mentre puguem.