El per què del blog.

Del diari ARA m'han proposat fer difusió d'aquest blog i em demanen que faci una presentació del mateix.
Bé doncs la idea va neixer de forma espontània. Sempre m'han agradat les noves tecnologies i ja tenia un blog fet i adormit des de feia temps.
En diagnosticar-me la Esclerosi Lateral Amiotròfica (E.L.A) vaig veure de seguida quin seria el meu futur i quin seria el meu final. Vaig païr el diagnòstic i em vaig dir a mi mateix que això seria una experiència vital massa forta com per a quedar-me-la dins de mi i dins de l'àmbit familiar.
Em vaig decidir a escriure aquest blog per anar exterioritzant els meus sentimetns i els meus punts de vista de la existència a mida que la malaltia anés avançant.
També ha estat una eina per fer saber als meus com em sento i que en penso ja que de vegades les paraules no volen sortir o costa massa de dir-les. D'aquesta manera la Pili, la meva dona, sap immediàtament quan escric quelcom al blog i ella ho llegeig de seguida.
Però hi ha un altre motiu per escriure al ciberespai i és la voluntat de difondre l'existència d'aquesta malaltia.
L' E.L.A és una gran desconeguda jo mateix abanas de patir-la coneixia la seva existència però no en sabia gaire coses. Està considerada dintre de les malalties minoritàries i crec que a Espanya hi ha uns quatre-mil casos. Fins i tot va quedar englobada dintre del gran número de malalties rares que van ser tractades a la Martó de l'any passat.
És una malaltia neuromuscular que acaba , amb més o menys rapidesa, amb la vida de qui la pateix doncs no te cap tractament efectiu.
Els que la patim volem que hi hagi més investigació idependentment del número d'afectats i que es pugui , en un futur no massa llunya, trobar una cura per a la matexa. Nosaltres ja no hi som a temps però el que volem es que s'aturi aquest degoteig constant de vides que aquesta maleida es va enduent.
És per això que m'adreço al diari ARA perquè vull que la gent sàpiga que existim i quin és el via crucis que hem de passar. També vull aprofitar per a esperonar a les autiritats i persones competents a que facin un esforç en la investigació de la malaltia.
Abans d'acabar vull agraïr també a la TV3 la inclusió de la ELA en un dels capítols d'un nou programa que s'estrena aquest proper dimecres dia 15. El programa es diu "L'endemà" i està produït pel departament de nous formats de la tele catalana. Aquest dimecres està dedicat a les persones que , per culpa d'un accident o altres causes, es veuen obligades a viure en una cadira de rodes d'un dia per a l'altre.
A cada capítol hi ha un/a protagoniste/a al que segueixen des del primer moment en que es veu abocat/a a afrontar una nova situació en la seva vida i es van intercalant intervencions d'altres persones que es troben en el mateix cas.
En al programa sobre l' ELA jo vaig ser un del testimonis ecollits per parlar-ne. Aquest capítol s'emetra al gener. Quan sàpiga la data exacta ja us la comunicaré aquí i al Facebook.