L'ENDEMÀ

Aviat farà tres anys de l'endemà del meu diagnòstc i sis dels primers símptomes.Els primers anys van ser ens menys durs però ara la situació ja és molt complica.

Ja sabeu que les cames i els músculs per respirar no funcionen. Però ara ja se suma un palpable inici en la degradació dels braços i les mans.Qusi no sóc capaç de posar-me les ulleres o la màscara tot sol. Escriure al teclat es complicadíssim i he d'anar descansant de tant en tant.

Crec que s'acosta l'etapa més dura. Però encara no he perdut l'anim. Tampoc em puc queixar.

Demà a TV·3( al vespre després de l'APM) emeten el programa L'Endemà dedicat a la ELA. En aquest capítol veurem ccom l'evolucio de la malaltia en la Conxita ha estat d'una rapidesa cruel.

Aquesta malaltia és de les més cruels que conec, tan per als malalts com per a la família.És per aixo que vull agraïr a TV·3, A la Fúlvia a la Núria , a la Sònia i a tot l'equip l'esforç i l'amor que

han posat en aquest capítol que servirà per adonar a coneixer la nostra malatia i per a esperonar una mica més als professionals que es dediquen a la investigació per trovar-hi una cura.

Anar fent

Fa dies que no explico res ja que no hi ha molta cosa a dir.
Duc una temporada en que si bé la malatia avança ho fa d'una manera més subtil. Poquet a poquet. Vol enganyar-me fer-me creure que s'atura però no ho fa.
La força de les cames ja quasi és nula. Els braços ja quasi no en tenen però els puc moure bastant i les mans ja responen poc. Em costa molt escriure al teclat i potser per això m'he espaiat tant en el tems des de la última vegada.
El més dur de tot es haver de dependre dels demés pràcticament per a tot.
Cada dia m'han de vestir, dutxar ficar-me i aixecar-me del llit. Fins i tot al llit m'han de girar de tant en tant ja que jo no em puc moure i al cap d'una estona em fa mal tot degut al propi pes del cos.
Malgrat tot això em sento còmode amb la ventilació assistida i puc respirar sense cap problema. Això per al meu cap és més important que la pèrdua de moviments. Em sento bé, no veig la fi massa propera i intento fer una vida el més "normal" possible.
Ahir una infermera coneguda em va preguntar que com anava d'humor i jo li vaig dir que bé, que només faltaria haver-lo perdut.
He d'intentar per tots mitjans possibles que la malaltia no em robi l'únic que em queda que és gudir dels meus i dels dies que em restin.
Avui ho faig curtet ja que els dits no poden més i ja comencen a anar a les lletres que volen ells i no a les que vull jo.

Peremeteu-me una mica d'optimisme.

De fa un temps ença el meu etat d'ànim no era el més optimista possible.
En la darrera visita a Bellvitge, ara fa uns tres mesos, no en vag sortir massa animat. Potser no ho vaig entendre massa bé però el pneumòleg em va comentar que la Vivo40 (els meus pulmons mecànics) ja estava treballant a un punt bastant elevat.
En aquest context jo anava perdent facultats als músculs encarregats de la respiració. Això em preocupava ja que si, segons el que jo m'havia entès, la màquina no donaria molt més de si em veia fotut.
Cada dia em veia més aprop de plantejar el deixar-me fer una traqueo o no. És a dir la disjuntiva entre seguir vivint o no arribat el punt crític.
Mentre això passava ma mare patia un càncer de pàncreas que anava progressant molt ràpidament fins que el passat dia 11 d'aquest mes ja estava massa dèbil per poder seguir.
El dia anterior ja no es podia fer res més i el metges la van sedar per a que passes les darreres hores de vida en pau. Ella ja en tenia ganes.
Ens va fer cridar a tots els germans i agafant-nos de la mà es va posar a plorar però ens va dir que plorava d'alegria ja que per fi podria descansar i ho faria després d'haver-se acomiadat de tots nosaltres.
El dia 11 a la nit moria i tots els seus familars estavem tranquils perquè ella havia marxat en pau i amb una tranquilitat d'esperit digna d'admirar.

Dissabte dia 12 vam anar tots plegats a escampar les seves cedres al riu Ebre i a la serra de Cardó tal i com ella volia.
Tenia una concepció molt particular de la mort. No li feia por. De fet en la seva condició d'infermera d'un poble petit havia acompanyat a moltes persones en el moment de la mort fins i tot quan ja estava jubilada.
Jo vaig viure les seves darreres hores pensant en que a mi no em faltava massa per passar una situació similar. Pensava si seria capaç d'anfrontar-ho amb la seva força.
He arribat a la conclusió de que si que ho sabré afrontar però no seré tant fort com ella.
Encarar la mort d'una manera natural , vista l'experiència de la de ma mare, ajuda tant a qui s'en va com als qui es queden.
Avui però us he de dir que he aparcat una mica aquests pensaments donat que en la visita d'ahir a Bellvitge les converses amb el Dr Prat (pneumòleg) i la Dra. Povedano (neuròloga) em van animar molt.
No tinc problemes musculars al coll i això fa que pugui seguir endavant tant com faci falta amb l'ajut de la Vivo 40.
Les dificultats hi són hi cada vegada aniran augmentant. Però mentre respiri i no sigui només un pes mort seguiré endavant.

reflexions amb mi mateix.

Què pensaves? Què l'evolució de la teva ELA et permetria viure molts anys? Pot ser et creies què tu seguiries molt de temps com si res?.
Doncs ja veus que no. Ja veus que no pots passar si una hora al dia sense la mascareta. Que fins i tot per anar a fer un cafè al barri t'has d'endur la maquineta.
Ja t'estas plantejant com fer-ho per a dutxar-te amb la màscara posada o poder endollar el respirador a la bateria de la cadira per poder sortir a passejar.
Quan et fiques al llit t'has de quedar una estona quiet perquè l'esforç de passar de la cadira al llit fa que t'ofeguis fins i tot amb la màscara posada.
Sí, et dius a tu mateix que amb la màscara estàs com si no res. Però saps que tot això que et passa vol dir que l'hora es va atançant cada vegada més.
Abans sabies que aquesta malaltia et mataria però ara veus que el final està molt a prop i li has de començar a plantar cara.
És neguitós ho sé. Et crea una mica d'engoixa també. Sí ja que no saps com serà ni on aniràs a parar. Però és quelcom inevitable i com a inevitable t'ho has de prendre amb resignació i estoicisme.
No pots fer-hi res en contra així que empoma-ho com ve. Planta-li cara i posa-hi collons.
També és cert que de vegades penses que si la mort sobrevingués de sobte seria un descans
Pot ser sí. Així t'estalviaries mirar-la cara a cara. Traspassaries sense adonar-te'n i seria un descans.
De vegades penses en dir-li a la Pili que si , per sort, tinguessis un infart que no corrigués en avisar als serveis d'urgencies.
Creus que seria millor això que haver de passar una crisi respiratòria i sentir aquella horrorosa
sensació d'ofeg o esperar al dia que t'hàgin de sedar per deixar que la natura faci el seu treball.
Pot ser és una posició de cobard però jo sé que et vols evitar al màxim l'engoixa d'aquest fet vital al que tots estem abocats.

Viatge a la Rioja.

Aquesta setmana hem estat uns dies de viatge per la Rioja.

Ho hem pogut fer perquè el nostre fill Joan estava de vacances i ha vingut amb nosaltres. Aquest ha estat un fet decisiu ja que si no ho hagéssim fet així hauria estat un viatge impossible.

Tot ha anat molt bé. El temps ,encara que molt fred, ens ha acompanyat. Temperatures sota zero però amb sol.

Les visites que hem fet han pagat la pena i el trencar amb la monotonia de casa també.

Vam estar al parador de Calahorra on ens van tractar d'allò més bé. Hem estat a altres paradors on la correcció i la exquisitesa del tracte ha estat excelent però aquí ens han portat en safata i ens han fet sentir com a casa.

Un parèntesi. No anem de parador perquè siguem econòmicament forts. Ho fem perquè en Joan és cuiner del parador de Tortosa i a ell i als seus familiars directes, pares i germans, ens fan un tracte especial.

Dit tot això ve la part "dolenta".

Aquest viatge ha estat difícil donat que cada cop que havia de pujar al cotxe era complicadissim. La força que han de fer la Pili i en Joan és moltíssima i jo acabo esgotat i amb molta dificultat per respirar. Un cop dalt del cotxe al cap d'un ratet comencen les molèsties a la cama esquerra i ja estic intarnquil tota l'estona.

Sortir a passejar amb la cadira de rodes també es complica bastant ja què he de dur la màquineta de la respiració dins d'una bossa i usar-la cada cop que augmenta la dificultat respiratòria i el passeig s'acava quan comença a pitar l'alarma de la bareria i a l'hora d'anar a un restaurant el primer que fem és demanar una taula a prop d'un endoll per a la maquineta.

Un altre probelma són els banys de les habitacion adaptades. Aquest era dels millors. Però quan tenen la dutxa a ras de terra el wàter esta massa baix. Quan el wàter està bé et posen un seient a la dutxa sense res par agafar-t'hi. Quan està tot a l'alçada vas i et trobes un plat de dutxa que està cinq centímetres per sota del nivel del la resta de terra. No ho entenc, tant complicat és fer una sala de bany adaptada com deu mana?. Els que els disenyen s'ho haurien de fer mirar.

Malgrat els problemes el cap està bé.

Les dificultats son presents constantment. Però la idea de patir una malatia degenerativa terminal només apareix de tant en tant i s'esvaeix ràpidament.

Penso que deu ser un mecanisme autòmàtic del cervell si no seria impossible gaudir ni un moment. Això em permet, malgrat anar en la cadira i amb la màscara posada, passar-ho bé visitant uns cellers de vi o passejant pel famos carrer de "La Estafeta" de Pamplona. Ah! i valorar d'una manera especial els paisatges que es veuen a través de la finestreta del cotxe.

Bé la mà esquerra ja casi no em deixa seguir. Què sigueu feliços.

Fa dies que no escric res però penso en fer-ho. El que passa és que no vull se repetitiu explicant què cada dia que passa em trobo pitjor.
Però aquesta és la realitat.
Fins ara le meves cames ajudaven quan algú m'anava a posar d'empeus però ara ja han de fer tota la força els demés. Al llit no m'hi puc ni posar sol i necessito ajut per poder donar-m'hi la volta i per descomptat, per alçar-m'en.
Al dia no aconsegueixo estar més d'un parell d'horetes sense la respiració assistida i quasi no puc anar enlloc ja què necessito l'ajut de dues persones per poder pujar al cotxe.
Tot això fa que la meva existècia es vagi limitant a casa i a esmorsar o berenar al bar del barri.
La suma de tot plegat fa que de vegades em plantegi la seguent pregunta : Val la pena seguir existint així?.
La resposta no es clara. Per una banda de vegades penso que no estaria malament patir un infart i sortir d'escena fent el mutis final o fins i tot començar a pensar en demanar ajut per partir. D'altres vegades, per sort encara la majoria, penso què de moment val la pena un esforç més abans de llançar la tovallola.
Crec què malgrat les dificultats em resta alguna coseta de la que gaudir i què pot donar sentit al fet de seguir vivint. Però quan aquest equilibri canvii serà l'hora de plegar veles i abandonar la travessia.
De moment cal posar-se objectius a molt curt termini: fer una escapadeta a final de mes, veure l'emissió del programa de TV3 "L'Edemà" dedicat a l'ELA, veure com la meva filla es llicencia en arquitectura o el meu fill va progressant en la seva profressió, Etc.
Són ,doncs, aquestes petites i no tan petites coses les què fan que pagui la pena sguir una miqueta més.
Així què encara m'haureu d'aguantar una miqueta més tot i que la mà esquerra ja em fa una mica el tonto per damunt del teclat i comença a anr al seu aire.
Una abraçada.