OPTIMISMO

Hace unos meses todo me parecía negro. Cada vez que tenia una crisis respiratoria o el cansancio podía con el cuerpo tenía ganas de que llegara el final. Estaba agotado y no podía más. Luego cuando pasaba vivía con total normalidad. Sin embargo ahora las crisis son igual de difíciles y duras y en ocasiones tardo hasta una hora en poder recuperar la normalidad y utilizando constantemente la máquina de aspiración de mucosidades pero una vez pasadas que estoy como nuevo y mis ánimos no se ven mermados y la mayor parte del tiempo vivo como si no estuviera enfermo, con la salvedad de que voy en silla de ruedas.

Por ejemplo que el pasado sábado fuimos a comer mi mujer y yo a l'Ampolla (una ciudad costera que está a unos 20 km de Tortosa). Estuvimos sentados en una terraza al lado del mar el día era perfecto con un sol espléndido y una temperatura fabulosa, la comida fue sencilla, unos mejillones al vapor, unas navajas y una fideà pero estar allí era todo un privilegio, un placer enorme tenía todo lo que necesitaba principalmente a mi mujer a Pili el mar y el sol (sólo faltaban mis hijos Joan y Núria). Me sentía feliz a pesar de no poder moverme y depender totalmente de Pili para comer, estaba totalmente ajeno a mi enfermedad.

Es posible que este cambio de ánimo sea debido al cambio de que estación. Si es así bienvenida la primavera. El día a día continúa siendo difícil pero esta de esta forma es más fácil de convivir con la enfermedad.

Hola de nuevo tal y como contaba el otro día la enfermedad ha avanzado bastante. La vida de esta manera se hace bastante más dura pero se puede vivir todo y que hay días, mejor dicho momentos de los que uno que está cansado y a veces desearía que ya llegara al final. De hecho he dejando de tomar las pastillas de rilutec ya que estas pastillas son la única medicación prescrita para esta enfermedad son carísimas y sólo sirven para alargar la vida uno o dos meses más por ese motivo pasó de tomarlas.

Se hace duro depender de los demás para todo, se hace duro cuando casi te ahogas porque tienes la nariz tapada y no te entra suficiente aire, se hace duro no poder hacer lo que quieres que en el momento que quieres y tienes que esperar a que alguien te pueda ayudar. En fin que a veces la enfermedad te puede y un cansancio psíquico te cubre todo cuerpo. En ese caso los mejor es llorar un poco. Son momentos puntuales que desgraciadamente se van haciendo más habituales pero por suerte la mayor parte del tiempo estoy muy bien anímicamente y porque no, soy feliz.
Aparte de todo esto ahora disponemos de una furgoneta con rampa elevadora en la que puedo subir con mi silla eléctrica y de esta manera podemos movernos por dónde queremos. Parece una tontería pero facilita mucho la vida mientras no la teníamos no podia moverme de Tortosa. Ahora me siento más libre incluso para ir al hospital de Barcelona no tengo que depender de una ambulancia, cogemos la furgoneta y vamos cuanto queremos que volvemos cuando queremos. Bueno por hoy ya está bien de rollo ya seguiremos otro día.

Holadespués de mucho tiempo vuelvo a estar aquí. Os escribo en castellano que estoy utilizando un programa de reconocimiento de voz que había intentado anteriormente pero tenía problemas por culpa de mi máscara en realidad el problema era el aire que sale de la máscara interfería el sonido del micrófono solución encontr un micrófono con espuma. De esta manera puedo estar presente en el blog.
Bien por lo que se refiere a la enfermedad cada vez hacer más estragos en mi cuerpo. Ya no puedo hacer nada por mí mismo absolutamente para todo necesito ayuda de los que me rodean incluso para poder rascarme la cabeza, recolocarme en la silla ,ir al baño, ir a la ducha, etc.
además tengo que utilizar máscara las 24 horas del día eso significa que cuando salgo de viaje tengo que llevar mi máquina de ventilación de reserva la máquina para poder las mucosidades ,la grúa para las transferencias a la cama , lo cual hace mis desplazamientos muy complicados .
La necesidad de usar la máquina de ventilación las 24 horas también puede crear problemas importantes . las pasadas Navidades estuvimos en port aventura y en una de esas mientras estábamos por el parque la máquina de ventilación se paró y yo no podía respirar hasta que encontramos un enchufe y se volvió a poner en funcionamiento unos minutos que se me hicieron eternos Y los que me ahogaba y yo creí que ya me iva de este mundo. aparte de eso todo sigue bien pase el susto y el ánimo va efectuado fluctuaciones arriba y abajo más veces arriba que abajo eso sí. bien hoy ha sido mi primera prueba con el dragón he visto que la cosa funciona bien y a partir de ahora estaré más a menudo en el blog. hasta la próxima .