Posant-li coll....ns

Cada dia el cansanci arriba més aviat. La respiració es fa més costosa i cada cop necessito més intervenció de la Pili i dels meus fills en coses sencilles.
Anar al water m'esgota. Vestir-me també així que si està ella és ella qui em vesteix. Aixecar-me del llit requereix tècnica i esforç. També m'ha de rentar ella a la dutxa i tallar el menjar a la taula. Però malgrat tot segueixo.
Als matins, per no estar sol a casa, m'en vaig a veure els companys de feina, cosa que se'm fa més fàcil ara en viure al mateix barri i disposar de la cadira electrònica.
A la tarda no perdono el sortir a berenar i fer una volteta pel poble.
La resta de les hores me les passo davant de l'ordinador o llegint al llit amb la mascareta posada. La tele la veig molt poc ja que no hi ha programes que valguin la pena com per aguantar l'esforç que suposa romandre a la cadira de rodes a darrera hora del dia quan el cos ja quasi no pot. Només hi una exepció "Anatomia de Grey". Els dimarts despres de sopar em poso la mascareta i aguanto els dos capitols de cop.
A poc que el cos ho permeti penso seguir fent coses.
A finals de Juliol, com alguns ja sabeu, vam anar de creuer al Bàltic la Pili i jo. Vam tenir dificultas però ho vam passar molt bé. El primer dia en arribar a Copenhague em van enviar la cadira de rodes directament al vaixell i vam perdre dues hores a l'aeroport espertant-la inútilment. Les excursions programades no ens servien de res ja que els autobusos no estan preparats per a persones amb mobilitat reduïda. El problema més greu va ser a Sant Petesburg donat que en sòl rus no es pot desembarcar si no disposes de visat o vas amb les excursions del creur. Vam haver de contractar dues excursions individualitazades amb un cotxe i un guia per a nosaltres sols. Ens va costar un "pastón" pero ja que estavem allá dos dies i que segurament no hi tornarem mai més, què haviem de fer?.
La resta d'excursions les vam fer pel nostre conte en taxi, bus urbà, bus turístic o bé a peu. Algunes van ser dures donat que en les ciutats medievals els carres estan plens de llambordes i els saltets que donava la cadira era una tortura.
Tot aquest "rotllo" del viatge el conto per posar de manifest el fet que si es vol es pot. Sempre que el cos ho permeti mínimament val la pena fer l'esforç i no donar-se per vençut i quedar-se tancat a casa.
Ja arribarà el moment en que no em podré moure gens però mentre tant cal aprofitar i no pensar en el que vindra. Carpe diem.

Carta oberta a la fundació Catala d'Ela

Tortosa a 6 d’agost de 2010

Benvolguts amics.

Aquesta carta es per tal d’expressar-vos la meva gratitud per la vostra tasca i el vostre suport.

Tant bon punt vaig tenir el diagnòstic que em deia que estava afectat d’ Esclerosi Lateral Amiotròfica

vaig decidir que necessitava el recolzament d’algú que conegués la malaltia i els efectes que té en l’entorn del malat. Vaig prendre l’encertada decisió de posar-me en contacte amb vosaltres i associar-m’hi.

El primer que em vàreu demanar no va ser pagar una quota si no la meva adreça per enviar a algú a conèixer-me i oferir-me tot el vostre suport.

He rebut ajuts tècnics de part vostra, caminadors, cadires, informació per sol·licitar ajuts a l’administració, però tot això no es comparable amb el gran bé que em fan les visites de la Valèria Chiado i de l’Anna Ferrer. El passat dia quatre d’aquest mes van ser a casa i els hi vaig dir, amb llàgrimes als ulls, que no es podien imaginar el que significa per a mi el vostre suport i la seva presencia a casa a un munt de quilòmetres de la vostra seu. La meva dona el hi va dir que esperava la seva visita amb molta il·lusió hi és cert. Llàstima que aquestes visites s’hagin de perllongar massa en el temps.

D’altra banda el fet que l’associació s’hagi implicat amb la consecució d’un centre de referència d’aquesta malaltia a l’hospital de Bellvitge ha estat un encert. Ens facilita molt les visites que hi hem de fer i tenir a la Núria com a enllaç de la Fundació ens ajuda a facilitar molts de tràmits.

Aquesta malaltia es massa dura per suportar-la una família sola necessitem el vostre suport moral i també físic. A més el fet de relacionar-me amb la Fundació m’ha servit per conectar-me amb altres malats i conèixer experiències enriquidores i orientadores d’aquests. Així posem les nostres experiències en comú i ens ajudem mútuament.

Només puc donar-vos les gràcies per tot i , sense voler ser acaparador, demanar-vos la presència de l’Anna i la Valeria més sovint.

Moltes gràcies i rebeu una forta abraçada.