diumenge, 8 d’agost del 2010

Carta oberta a la fundació Catala d'Ela

Tortosa a 6 d’agost de 2010

Benvolguts amics.

Aquesta carta es per tal d’expressar-vos la meva gratitud per la vostra tasca i el vostre suport.

Tant bon punt vaig tenir el diagnòstic que em deia que estava afectat d’ Esclerosi Lateral Amiotròfica

vaig decidir que necessitava el recolzament d’algú que conegués la malaltia i els efectes que té en l’entorn del malat. Vaig prendre l’encertada decisió de posar-me en contacte amb vosaltres i associar-m’hi.

El primer que em vàreu demanar no va ser pagar una quota si no la meva adreça per enviar a algú a conèixer-me i oferir-me tot el vostre suport.

He rebut ajuts tècnics de part vostra, caminadors, cadires, informació per sol·licitar ajuts a l’administració, però tot això no es comparable amb el gran bé que em fan les visites de la Valèria Chiado i de l’Anna Ferrer. El passat dia quatre d’aquest mes van ser a casa i els hi vaig dir, amb llàgrimes als ulls, que no es podien imaginar el que significa per a mi el vostre suport i la seva presencia a casa a un munt de quilòmetres de la vostra seu. La meva dona el hi va dir que esperava la seva visita amb molta il·lusió hi és cert. Llàstima que aquestes visites s’hagin de perllongar massa en el temps.

D’altra banda el fet que l’associació s’hagi implicat amb la consecució d’un centre de referència d’aquesta malaltia a l’hospital de Bellvitge ha estat un encert. Ens facilita molt les visites que hi hem de fer i tenir a la Núria com a enllaç de la Fundació ens ajuda a facilitar molts de tràmits.

Aquesta malaltia es massa dura per suportar-la una família sola necessitem el vostre suport moral i també físic. A més el fet de relacionar-me amb la Fundació m’ha servit per conectar-me amb altres malats i conèixer experiències enriquidores i orientadores d’aquests. Així posem les nostres experiències en comú i ens ajudem mútuament.

Només puc donar-vos les gràcies per tot i , sense voler ser acaparador, demanar-vos la presència de l’Anna i la Valeria més sovint.

Moltes gràcies i rebeu una forta abraçada.

1 comentari:

jrrof ha dit...

Be Joan subscric tots el que dius i més, lo més bo de la associació és el recolzament humà de totes les persones i que fan sentir-nos arropats e orientats en tot moment, haig de reconèixer que he set rebel davant els seus consells (sentir-me envalentit més del compte) al final vaig acceptar els seus suggeriments “la assignació d’un fissió a casa) va ser la Núria/Valeria qui escoltant-les varen dir-me: Josep la teva família i nosaltres sols volem el teu bé, un dia no molt llunyà ja no et farà falta accepta’l ara que hi som a temps. Vaig preguntar-me interiorment i perquè els dius sempre que NO i directe del cor va sortir el SI que duia amagat, a fe que vaig encertar en Jordi el fisio assignat amb visita dues vegades per setmana, dimarts respiració, dijous moviments del cos . ara fa vacances i sincerament el trobo a faltar.

Gracies Fundació Catalana d’ELA i el calor humà de la seva gent, gracies Núria/Valeria.

Joan haig de reconèixer que has sabut escriure-les i plasmar els agraïments rebuts, cosa que jo no he fet mai. Un dia no molt llunya si que ho faré.

Una abraçada Josep