Com si no hi fos

Aquesta és la meva tàctica. Vaig passant els dies intentant pensar el menys possible en que estic malalt.

La ELA hi és. De fet cada dia, molt poquet a poquet, vaig notant que les forces em van abandonant. Cada dia em costa més passar d'una cadiara a una altra o aixecar-me del llit.

Hi ha coses que ja no puc fer fa temps com conduïr, dutxar-me sol, vestir-me....

Però jo, erre que erre, com si no fos cosa de la ELA. Com si fos un estat transitori o , si més no, com si la cosa no hagues de passar d'aqui.

Clar que si em passés els dies compadint-me per la meva malaltia i per l'estat en que estic em tornaria boig. Per això més val fer veure que no hi és.

De tota manera el que si em dono compte és com canvia la percepció del temps.

Per a mi abans el concepte d'un any no em semblava res. Ara és diferent. Aquest matí a la Caixa em parlaven del bons que ha emès la Generalitat i em comentaven que tenen un interès bo i que el plaç era molt curt , un any. Dintre meu pensava què un any és molt de temps. Per a mi arribar a d'aqui una mes o dos sense haver sofert una pèrdua significativa de les meves forces ja és un èxit.

Abans pensava en les vacances d'estiu amb molta antel.lació i possiblement per aquesta època ja estaria pensanat en si fer un viatget a la primavera. Però ara m'aconformo en pensar en si al proper pont anirem la Pili i jo a algun lloc.

De fet aquesta és una altra de les bones pràctiques del manual dels malalts d'Ela. No marcar-se les coses a llarg temini sino possar-te fites a un plaç ben curt.

Les circumstàncies canvien la percepció del temps. Et passes la vida treballant i pensant en fer un raconet per a la jubilació i un dia te'n adones que aquesta no arribarà mai.

Però jo tinc sort.

M'envolta gent que m'estima molt i tenim temps per a preparar-nos.

Sí tenim temps ja que la meva evolució és pot considerar lenta. Quants malalts hi ha que no han tingut més que un any o dos per preparar-se!.

Encara que el dignòstic me'l van fer al 2008, per aquestes dates, els meus primers símptomes van començar a l'estiu del 2006. M'enrecordaré mentre visqui. Va ser a un apartament al Campello (Alacant) mentre passavem un dies de vacances amb els meus sogres. La meva sogra acabava de fregar el terra i jo vaig a anar a passar de taló per no axafar massa i de cop em vaig adonar que no podia mantenir el peu amunt. Aquesta petita tonteria va ser l'inici de la meva actual situació. I què duri molt.

Em trobo bé

Que carai, em trobo bé i us ho d'explicar. No s'hi val a utilitzar el blog només per a quan un està fluix o una mica depre.
També us mereixeu saber quan estem millor. Millor del "coco" , es clar, ja que de la malaltia seguim igual. Però dir que seguim igual és bo i només estar una bona temporadeta sense una baixada de les forces ja t'alegra la vida.
Hem estat el pont del Pilar per Alacalá de Henares i hem aprofitat per anar a Madrid a veure "Le cirque du soleil". Al principi se'm feia una mica costa amunt sortir de casa amb "Una ELA a la motxila" però a mida que han anat passat els dies m'he anat animant i ens ho hem passat molt bé sense fer res de l'altre món. Això sí menjat com a tocinets i repetint algun que altre dia el típic "cochinillo" de la zona.
Hem carregat piles i el canviar d'aires sempre es bo.
Canviant de tema avui vull recordar a una amiga del facebook amb la que l'altre dia vaig estar xatejant i de cop em va trucar el mòbil. Era ella.
No us ho creureu però se'm van saltar unes llagrimetes. Era la primera vegada que parlava , encara que fos per telèfon, amb algú que comparteix la malatia.
Vam estar parlant de dels nostres respectives situacions. Explicant-nos l'estat de deterioreamet físic l'un a l'altre. Però tambe vam parlar de la força que tenim.
Em va explicar com anant en la seva cadira electrònica pel carrer es va trobar a una persona què , recentment, li havia fet mal. El va agafar per la camisa i li va dir tot allò que es mereixia i que ella portava dintre com si fos el verí d'una serp que li corria per les venes. Treient una força que no tenia es va desfogar. Va rebre el suport dels qui van veure l'escena i de la policia.
Els seus amics no s'ho creien. No sabien d'on, aquesta persona fràgil i malalta, havia pogut treure tanta força.
Tots dos ens em vam riure un munt mentre ella m'ho explicava i fent broma de la escena que havia muntat al mig del carrer.
Però deixeu que us digui una cosa jo sé d'on va treure la força. La va treure de la malaltia.
L' ELA ens fa lluitadors i a persones dèbils i senzilles com jo ens dóna una força que mai hauríem pensat que teníem.
Estem malalts i sabem que no guanyarem. Però no estem vençuts i amb dos collons o uns bons ovaris li plantarem cara a aquesta indesitjable fins al final.
Que sigueu feliços i viviu cada moment de la vostra vida esprement-lo fins a l'última gota. No sabreu mai si us queda mol de suc per extreure'n -li.