dimarts, 15 de juny del 2010

quan la vida et canvia radicalment

Fa prop de dos anys em van diagnosticar Esclerosi Lateral Amiotrofica encara que els primers simptomes havien aparegut al 2006. Aquesta és una malatia de caràcter degeneratiu que et va menjant els músculs de tot el cos fins a deixar-te postrat sense pode valer per tu mateix i que, finalment, acabarà amb la meva vida.
Aquesta malatia no té ni cura ni tractaments que evitin de forma definitiva la seva evolució.
Quan em van diagnosticar primer vaig haver d'assimilar el que m'estava passat. Aquesta fase no em va costar molt, un parell de setmanes, així que ho vaig acceptar deseguida. Al principi va ser com si no estés malalt, només anava una mica coix. Poc a poc l'ELA ha anat fent camí. Primer vaig necessitar un bastó, després dos, més tard la cadira de rodes manual, ara vindrà l'electrònica i per dormir necessito una màquina que m'ajuda a respirar.
Intento no deixar que la malatia em venci emocionalment i psicològica. Normalment ho aconsegueixo, encara que és dificil, però sempre hi ha algun momrnt més fluix i em permeto el luxe de deixar anar alguna llàgrima.
Cada dia se'm fa més difícil moure'm, les cames perden força i la senasació d'ofeg al més mínim esforç s'accentua cada dia que passa.
L'important és no deixar-se vencer i comptar amb la família i l'amor que em trasment. Intento fer tot el que puc sense pensar que estic malalt i treure-m'ho del cap quan més temps millor.
L'ordinador i la lectura són una bona eina.
El mes de julio intentaré anar de viatge per Bàltic però m'estic esperant per veure si tinc forces per a anar-hi. A poc que pugui faré aquest creuer però se segur que serà l'últim gan viatge que pugui fer. A partir d'aqui només podre fer petites escapades en cotxe i sepre conduïnt la meva dona.
Però se que encara hi ha qui està pitjor que jo. M'imagino com seria patir aquesta malaltia en un país del tercer món o en un país en el que si no tens una bona assegurança de salut t'ho has de pagar tor de la butxaca.
Avui no estic massa cansat i l'ànim està bé. Seguirem endavant i anirem reflectint aquí els canvis que es vàgin produin mentre puguem.