Dilluns vinent és el dia mundial de l'ELA. Només al faceboock hi ha molta gent implicada promocionant aquesta data per a que la malatia sigui el més coneguda possible. Fa falta més investigació i implicació. És difícil, ja que en tractar-se d'una malatia minoritària les farmacèutiques no hi veuen molt de rendiment per això fa falta la implicació de les institucions estatals i de la ciutadania. Jo sé que per als qui ara patim la malatia no hi ha esperança de curació però voldria que si en un futur algun fill o altres descendents meus o qualsevol altra persona la patís tingués una opció de cura.
Canviant de tema. Es fa dur haver d'aguantar tot el dia el pit aixecat per no ofegar-me. En el moment que relaxo l'abdomen no puc respirar. Per això he d'estar tot el dia forçant els braços per mantenirme dret. Però així i tot hi moltes estones en que si no hi penso ho faig d'esme i no me'n adono i és com si no estés malat.
No estic depre. Ho aguanto sense esforçar-m'hi. De moment els braços tenen força. Em preocuca una mica pensar com m'ho faré a mida que vagin perdent força. Però deixem això per a quan arribi i ara el que cal és gaudir el present tot el que es pugui.
De moment dilluns dia mundial de l'ELA. Dijous Sant Joan, el meu Sant. Entre mig arriba l'estiu i dimecres estrenaré la cadirà electrònica. A partir d'ara serà la Pili la que haurà de correr per atrapar-me. El mes de Juliol serà el meu aniversari , en faré 53. Abans em molestava anar fent tants anys però ara cada aniversari és un any guanyat a l'ELA. Al juliol compartiré vacances amb la Pili i fins i tot tenim previst fer un viatget al Bàltic. Què més puc demanar?.