Ahir l'Ela es va enduer a dues persones més, Raúl miranda i Mercedes (la mare de la Nunu Macías).
Són persones a les que no coneixia personalment però aquesta malaltia crea uns vincles indesrtructibles en la distància.
És un degoteix constant. La pasada setmana van morir dues persones més , amb les que no tenia contacte, i em vaig assabentar de la seva mort pel facebook (Son i Núria).
És molt trist el veure que les persones que tenen la mateixa malaltia que tu van marxant irremeiablement.
Hi altres malalties greus les que sempre et queda una mica d'esperança, alguna petita escletxa per la que t'arriba una mica de llum per lluitar per la vida.
Amb l'Ela saps desde el primer dia que no hi ha res a fer. Duraràs més o menys, et deterioraràs d'una manera o altra. Però no hi tens res a fer.
No hi ha cap medicació només ens dónen un medicament caríssim i del que diuen que et pot allargar la vida un parell de mesos més.
Tota aquesta fustració es veuria compensada si veiéssim veritables esforços per tobar una curació. No deixa d'haver professionals mèdics molt implicats en el tema però son una gota en un oceà.
Suposo que a les farmacèutiques no els surten els números i no cal matar-s'hi massa.
Diuen que a l'estat Espanyol som uns quatre mil afectats per la malaltia. Però clar, es un número que es manté donada la gran quantitat de baixes. Si contessin el que estem malats i els que ja han mort el número canviaria molt.
En fi no deixa de ser difícil el lluitar diariament contra un enemic que saps què et guanyarà i no deixa de ser frustrant el veure que persones en plena joventut i/o per les que tant han lluitat els seus éssers estimats van morit dia a dia.
Per molt que un s'ho agafi d'una manera "positiva" i no es deixi vencer per la depresió cada cop que me'n assabento de la mort d'algun malalt d'ELA no deixa de ser un cop i um recordatori de quin serà el final del meu camí.
Ara per als que se'n han anat i per als que queden l'únic consol es saber que descansaran després de la lluita.
3 comentaris:
Un abraç Joan...Es dur i dificil pero hi ha que seguir lluitant...Ells desde el seu Cel (com jo sempre dic) ens ajudaran i ens donaran força...Mari.
Ànim valent. Esteu ben organitzats. Heu de demanar a l'Estat que empenyi a les companyies farmacèutiques a investigar en "medicaments orfes". Tú, segur que ja saps a que em refereixo. Hi ha normativa de la Unió Europea i als Estats Units que protegeix patents a les companyies que investiguen aquest tipus de medicaments. S'ha d'empènyer. Suposo que ja s'hauran fet en altres ocasions recollides de signatures. No cal que et digui que sempre tindràs la meva per al que faci falta. Salut.
ei! Joan trista i dura la realitat que ens envolta, res a fer, gaudint cada minut com si fos l'últim i anar fen camí com els que ens han deixat, ànims company... una abraçada Josep
Publica un comentari a l'entrada