És difícil compatibilitzar les ganes de fer coses i de tirar endavant quan el cos no respòn com un vol.
Em repetiré si dic que cada dia costa més. Però és així de senzill. És com aquella famosa medalla del amor que deia "hoy + que ayer pero - que mañana". I és el que passa amb l'ELA avui més fotut que ahir però menys què demà.
A estones em començo a plantejar si val la pena seguir molt de temps així. Cansant-me i ofegant-me al més mínim moviment. Necessitant la màquina de respirar cada vegada més.
No ho sé.És difícil fins i tot el pensar-ho.
Ahir vam anar a sopar a Fredes amb en Marcel i la Montse (uns amics de tota la vida) . Durat el viatge vaig dur la máscara posada i la meva intenció era treure-me-la durant el sopar. Però com estava cansat i no hi havia ningú més al restaurant , així que, me la vaig deixar posada tota l'estona.
Costa molt i es fa difícil.
Però no us preocupeu. No penso tirar la tovallola tant aviat.
Encara em quedem forces per lluitar. Encara puc sortir de casa i anar pel món. Cansat sí. Però amb ganes de plantar-li una mica més de cara a aquesta puta malaltia.
Lo bo és que gracies a la xarxa puc comentar amb altres malalts com ens van les coses.
Cada malat d'ELA te una evolució diferent i és interessant conexer les experiències del demés.
D'aquesta matera te'n adones que si a tu et falla una cosa a l'altre li falla l'altra i ,d'alguna manera, et consoles pensant que almenys allò què invalida a un altre a tu no et passa.
Compartir aquesta malaltia et fa baixar al terra i no tens manies de parlar amb altres malats dels problemes que una persona pot tenir per a anar al wàter deguts a la perdua de la força dels músculs abdominals ni de les dificultats que planteja per al sexe o per a qualsevol altre simple acte de la vida quotidiana.
Ahir vaig estar xatejant amb una amiga malalta d'ELA i la conversa, entre d'altres coses, anava d'això. Com si estéssim parlat del partit del Barça de la darrera jornada parlavem d'aquestes coses què en una altra situació ni bojos hauriem posat damunt la taula.
Per cert, i per acabar, si hi ha algú que no es mereix el sol que ens escalfa és el fill de puta que t'abandona quan apareix l'ELA o qualsevol altra malaltia invalidant.
No ho dic per mi. Jo ja m'entenc.
En aquest sentit no tinc problema. Tots el meus s'han bolcat en mi sobretot els fills i la Pili em donen forces per tirar endavant amb el seu amor. GRACIES.
Ah! gràcies també a aquells que llegiu el bolg. Això m'obliga a escriure més sovint i em va molt bé exterioritzar els meus pensaments i compartir-los amb tots vosaltres.
3 comentaris:
Es complicat viure amb la maleida ELA...Molt difícil i de vegades es fàcil enviar-ho tot a la mer..., pero si tens la sort de tindre al teu costat persones que t'estimen...tot es torna menys complicat...tens "sort" a pesar de tot. Al meu marit li va passar el mateix i fins l' últim sospir es va sentir totalment feliç, rodejat de tots el que l' estimem...Mai va tirar la tovallola, desitje que la seua força t'arribe. Ell va lluitar i segur que estaria orgullós de tots els que esteu lluitan pel mateix...Sempre avant, es dur i cru, pero som molts els que estem amb vosaltres...T' estime. Mari Carmen. Una abraçada als teus fills i sobretot a la Pili.
Mi madre nos dejó el 22 de Agosto, rodeada de los que la querían y lejos... de aquellos que la tenían olvidada. A esta maldita enfermedad le sigues la evolución, intentas a veces ir por delante de ella y ni aún así te crees que sea tan infame. Mi madre el consuelo que tenemos es que no padeció, se apagó como una vela que se consume poco a poco. En parte gracias a lo que escribes y como lo expresas recuerdo que ella me lo decía con los ojos puesto que no tenía fuerzas para hablar y cuando lo hacía casi no la entendíamos.
Tu y tu familia sois la fuerza y esto no lo dudes une, une a los que sienten y a los que quieren.
Mucho ánimo y un gran abrazo a ti y a los tuyos.
Gracias por vuestros comentarios. Me han saltado un par de lagrimitas pero de verdad que me alegran i me animan. Esta enefermedad se me llevarà pero, de alguna manera, yo me llevaré el amor y la fuerza de mis seres queridos que tanto me arropan. Pero también me llevaré vuestros deseos y la fueza que me mandais. Mari Carmen, gràcies per estimar-me en la distància. Espero no defarudar a atots aquells que han patit aquest malaltia i ja no hi són. Un fort peto.
Gracias JEGABRI. Lo malo de esta enfermedad es que por mucho que tu corras ella va más deprisa y siempre gana la carrera. Pero aún sabiendo que ella ganará no dejaré de correr. Los que se han ido descansan. No deja de ser una recompensa después de tanta lucha. Soís vosotros los que os quedais aqui los que conseguis que sigan existiendo. Unfuerte abrazo.
Publica un comentari a l'entrada