Nosaltres uns valents?

Sovint em diuen que què valenet que sóc. Que quin ànim i quina actitut positiva, etc, etc.
Què carai! el valents no som nosaltres els malalts. Els valents són aquells que ens envolten i ens estimen.
Ells, les nostres dones i marits i els nostres fills, són els veritables herois d'aquesta història.
Ells s'han d'enfrontar al fet de la pèrdua, mes o menys propera, d'un ésser estimat. Ells s'han d'enfrontar als nostres canvis d'humor i a les nostres baixades d'estat d'ànim.
La Pili (la meva dona) es qui m'ha de dutxar i acabar de netejar el cul quan, esgotat per l'esforç, ja no puc més. Ella, La Núria o en Joan són qui han de fer la força per aixecar-me del llit, canviar de cadira o pujar al cotxe.
Jo només em passo el dia demanat que em portin això o allò. Si tinc set o ganes de pixar són ells els que s'ha d'aixecar de la cadira o del sofa i dur-me l'aigua o ajudar-me a anar al lavabo, dur-me les coses a taula o tallar-me el menjar
Ells pateixen dia a dia la meva degradació física i les consequències d'aquesta.
És per tot això que dic què els veritables herois són ells.
Fins i tot quan arribi l'hora de marxar sé que seran ells els qui es quedaran plorant la meva marxa i no pas jo.
Quan estem bé sabem que els que ens envolten ens estimen. Però ,us ho puc ben jurar, en circumstàncies com la meva aquest amor es veu potenciat i t'arriba d'una forma que mai et podries haver imaginat.
Cada dia que passa és una mostra d'això i és una benedicció poder comptar amb ells. Cada dia que passa és sentir-me estimat d'una forma extraordinària.
Per això vull aprofitar aquest blog per donar les gràcies a tots aquells que m'estimen i especilament a la Pili i als nostres fills Joan i Núria per tot el seu amor i per tot el que fan per mi.

El per què del blog.

Del diari ARA m'han proposat fer difusió d'aquest blog i em demanen que faci una presentació del mateix.
Bé doncs la idea va neixer de forma espontània. Sempre m'han agradat les noves tecnologies i ja tenia un blog fet i adormit des de feia temps.
En diagnosticar-me la Esclerosi Lateral Amiotròfica (E.L.A) vaig veure de seguida quin seria el meu futur i quin seria el meu final. Vaig païr el diagnòstic i em vaig dir a mi mateix que això seria una experiència vital massa forta com per a quedar-me-la dins de mi i dins de l'àmbit familiar.
Em vaig decidir a escriure aquest blog per anar exterioritzant els meus sentimetns i els meus punts de vista de la existència a mida que la malaltia anés avançant.
També ha estat una eina per fer saber als meus com em sento i que en penso ja que de vegades les paraules no volen sortir o costa massa de dir-les. D'aquesta manera la Pili, la meva dona, sap immediàtament quan escric quelcom al blog i ella ho llegeig de seguida.
Però hi ha un altre motiu per escriure al ciberespai i és la voluntat de difondre l'existència d'aquesta malaltia.
L' E.L.A és una gran desconeguda jo mateix abanas de patir-la coneixia la seva existència però no en sabia gaire coses. Està considerada dintre de les malalties minoritàries i crec que a Espanya hi ha uns quatre-mil casos. Fins i tot va quedar englobada dintre del gran número de malalties rares que van ser tractades a la Martó de l'any passat.
És una malaltia neuromuscular que acaba , amb més o menys rapidesa, amb la vida de qui la pateix doncs no te cap tractament efectiu.
Els que la patim volem que hi hagi més investigació idependentment del número d'afectats i que es pugui , en un futur no massa llunya, trobar una cura per a la matexa. Nosaltres ja no hi som a temps però el que volem es que s'aturi aquest degoteig constant de vides que aquesta maleida es va enduent.
És per això que m'adreço al diari ARA perquè vull que la gent sàpiga que existim i quin és el via crucis que hem de passar. També vull aprofitar per a esperonar a les autiritats i persones competents a que facin un esforç en la investigació de la malaltia.
Abans d'acabar vull agraïr també a la TV3 la inclusió de la ELA en un dels capítols d'un nou programa que s'estrena aquest proper dimecres dia 15. El programa es diu "L'endemà" i està produït pel departament de nous formats de la tele catalana. Aquest dimecres està dedicat a les persones que , per culpa d'un accident o altres causes, es veuen obligades a viure en una cadira de rodes d'un dia per a l'altre.
A cada capítol hi ha un/a protagoniste/a al que segueixen des del primer moment en que es veu abocat/a a afrontar una nova situació en la seva vida i es van intercalant intervencions d'altres persones que es troben en el mateix cas.
En al programa sobre l' ELA jo vaig ser un del testimonis ecollits per parlar-ne. Aquest capítol s'emetra al gener. Quan sàpiga la data exacta ja us la comunicaré aquí i al Facebook.

Compte enrere

Cada dia veig veig més a prop el final del camí. És com si anés en un tren què està arribant a l'estació. La veus de lluny mentre la màquina va reduïnt la velocitat. És hora d'aixecar-se del seient, agafar les maletes i esperar pacientment a que s'aturi.
Des del primer moment sabem quin és el destí d'un malalt d'Ela i per això estic preparat, o això penso. No és que estigui trist, deprimit o atemorit. Simplement veig que les forces es se'm van esgotant. Encara puc fer cosetes però la meva mobilitat es va reduïnt cada cop amb més rapidesa i la necesitat d'algú per poder moure'm és total. Però no és aquest el problema sino el fet que la respiració cada vegada es va fent pitjor.
Cada dia m'estic més hores endollat a la maquineta i m'ofego abans.
No sé del cert quant de temps podré estar així. Però el meu cap em diu que aquest pot ser el darrer any que vegi passar sencer. No em pregunteu per què.
Els metges no m'ho han dit i creuen que amb la maquineta podré aguantar bastant. Malgrat això abans de la primavera jo respirava sense necesitat d'ajut i ara ja ho veieu. En questió de sis mesos la cosa s'ha complicat molt i per la mateixa regla de tres......
No em preocupa gens. Ja ho sabia. El que no vull és passar-ho més malament del necessari i si fa falta quan sigui l'hora no ho vull allargar. Allargar-ho seria una agonia innecessària i inútil ja que serviria per endarrerir lo inevitable uns pocs mesos més de patiment.
Evidenment m'agardaria tenir una llarga vida però en bones condicions. No tinc ganes d'apagar el llum tan aviat però no hi ha volta enrere. N'ho s'hi pot lluitar en contra i cal entomar-ho de cara. La vida m'ha donat de tot bo i dolent. Però el valanç és positiu. No he patit grans desgràcies no he patit privacions i sobretot tinc dos fill fantàstics que ja són grandes i es poden apanyar i he viscut quasi trenta anys al costat d'una dona maravellosa que m'ha donat tota la felicitat del mon. Què més es pot demanar?.