Setmana fluixa

Porto una setmana de baixadeta. Des de dilluns que no sóc capaç de passar sol del llit a la cadira i he de cridar cada matí al meu fill Joan per a que m'ajudi en la "trasferència".
La resistècia a la respiració és mes forta i el resultat és que només canviarme d'una cadira a unaltra em deixa fet pols.
També es veritat que fa uns dies que estic una mica costipat. Això em fa tossir molt i em cansa en excés. Clar és normal ja que en tenir la musculació feta pols no puc dir-ne tos a lo meu sino projestes de tos i estornuts amb la qual cosa per poder treure la mucositat del pit m'haig d'estar mitja hora cada vegada que me'n noto.
Sembla de TBO i fins i tot, si nos fos per les molèsties, de vegades me'n ric dels meus estornuts.
Aquesta nit m'he despertat cap allà les dues amb una mica de fred i això m'ha produït un tremolor incontrolable a tot el cos i bé ens ha assustat una miqueta a tots.
Però m'he recuperat he pogut dormir bé i aquest matí m'he aixecat amb meyns cansament que ahir.
No sé si aquest "baixon" serà temporal i causat pel costipat o com passa sobint amb aquesta malaltia serà un petit tobogan més cap abaix del que ja és impossible remuntar.
Si és el primer cas millor i si no, doncs com sempre, a acostumar-s'hi i a aguantar-me.
Com ja tinc assumit que d'aquesta malatia l'únic que pots esperar és empitjorar jo tranquil.
Serà un passet més cap a meta i res més.
Ahhhhh però, què us penseu? Per al pont del Pilar ja tenim reservada habitació al parador d'Alcala de Henares per passar-hi quatre nits. Això sí amb la cadira de rodes i la maquineta de respirar carregats al cotxe (de fet viatjo amb la mascareta posada) i l'hatació és de les que se'n diuen adaptada.
S'ha d'aporofitar tot els que es pugui i no perdre punt. Je je.

L'adeu

Ahir l'Ela es va enduer a dues persones més, Raúl miranda i Mercedes (la mare de la Nunu Macías).
Són persones a les que no coneixia personalment però aquesta malaltia crea uns vincles indesrtructibles en la distància.
És un degoteix constant. La pasada setmana van morir dues persones més , amb les que no tenia contacte, i em vaig assabentar de la seva mort pel facebook (Son i Núria).
És molt trist el veure que les persones que tenen la mateixa malaltia que tu van marxant irremeiablement.
Hi altres malalties greus les que sempre et queda una mica d'esperança, alguna petita escletxa per la que t'arriba una mica de llum per lluitar per la vida.
Amb l'Ela saps desde el primer dia que no hi ha res a fer. Duraràs més o menys, et deterioraràs d'una manera o altra. Però no hi tens res a fer.
No hi ha cap medicació només ens dónen un medicament caríssim i del que diuen que et pot allargar la vida un parell de mesos més.
Tota aquesta fustració es veuria compensada si veiéssim veritables esforços per tobar una curació. No deixa d'haver professionals mèdics molt implicats en el tema però son una gota en un oceà.
Suposo que a les farmacèutiques no els surten els números i no cal matar-s'hi massa.
Diuen que a l'estat Espanyol som uns quatre mil afectats per la malaltia. Però clar, es un número que es manté donada la gran quantitat de baixes. Si contessin el que estem malats i els que ja han mort el número canviaria molt.
En fi no deixa de ser difícil el lluitar diariament contra un enemic que saps què et guanyarà i no deixa de ser frustrant el veure que persones en plena joventut i/o per les que tant han lluitat els seus éssers estimats van morit dia a dia.
Per molt que un s'ho agafi d'una manera "positiva" i no es deixi vencer per la depresió cada cop que me'n assabento de la mort d'algun malalt d'ELA no deixa de ser un cop i um recordatori de quin serà el final del meu camí.
Ara per als que se'n han anat i per als que queden l'únic consol es saber que descansaran després de la lluita.

agraiment

Gracias por vuestros comentarios. Me han saltado un par de lagrimitas pero de verdad que me alegran y me animan. Esta enefermedad se me llevarà pero, de alguna manera, yo me llevaré el amor y la fuerza de mis seres queridos que tanto me arropan. Pero también me llevaré vuestros deseos y la fueza que me mandais.
Mari Carmen, gràcies per estimar-me en la distància. Espero no defarudar a atots aquells que han patit aquest malaltia i ja no hi són. Un fort peto.
Gracias JEGABRI. Lo malo de esta enfermedad es que por mucho que tu corras ella va más deprisa y siempre gana la carrera. Pero aún sabiendo que ella ganará no dejaré de correr. Los que se han ido descansan. No deja de ser una recompensa después de tanta lucha. Soís vosotros los que os quedais aqui los que conseguis que sigan existiendo. Unfuerte abrazo.

ÉS DIFÍCIL.

És difícil compatibilitzar les ganes de fer coses i de tirar endavant quan el cos no respòn com un vol.
Em repetiré si dic que cada dia costa més. Però és així de senzill. És com aquella famosa medalla del amor que deia "hoy + que ayer pero - que mañana". I és el que passa amb l'ELA avui més fotut que ahir però menys què demà.
A estones em començo a plantejar si val la pena seguir molt de temps així. Cansant-me i ofegant-me al més mínim moviment. Necessitant la màquina de respirar cada vegada més.
No ho sé.És difícil fins i tot el pensar-ho.
Ahir vam anar a sopar a Fredes amb en Marcel i la Montse (uns amics de tota la vida) . Durat el viatge vaig dur la máscara posada i la meva intenció era treure-me-la durant el sopar. Però com estava cansat i no hi havia ningú més al restaurant , així que, me la vaig deixar posada tota l'estona.
Costa molt i es fa difícil.
Però no us preocupeu. No penso tirar la tovallola tant aviat.
Encara em quedem forces per lluitar. Encara puc sortir de casa i anar pel món. Cansat sí. Però amb ganes de plantar-li una mica més de cara a aquesta puta malaltia.
Lo bo és que gracies a la xarxa puc comentar amb altres malalts com ens van les coses.
Cada malat d'ELA te una evolució diferent i és interessant conexer les experiències del demés.
D'aquesta matera te'n adones que si a tu et falla una cosa a l'altre li falla l'altra i ,d'alguna manera, et consoles pensant que almenys allò què invalida a un altre a tu no et passa.
Compartir aquesta malaltia et fa baixar al terra i no tens manies de parlar amb altres malats dels problemes que una persona pot tenir per a anar al wàter deguts a la perdua de la força dels músculs abdominals ni de les dificultats que planteja per al sexe o per a qualsevol altre simple acte de la vida quotidiana.
Ahir vaig estar xatejant amb una amiga malalta d'ELA i la conversa, entre d'altres coses, anava d'això. Com si estéssim parlat del partit del Barça de la darrera jornada parlavem d'aquestes coses què en una altra situació ni bojos hauriem posat damunt la taula.
Per cert, i per acabar, si hi ha algú que no es mereix el sol que ens escalfa és el fill de puta que t'abandona quan apareix l'ELA o qualsevol altra malaltia invalidant.
No ho dic per mi. Jo ja m'entenc.
En aquest sentit no tinc problema. Tots el meus s'han bolcat en mi sobretot els fills i la Pili em donen forces per tirar endavant amb el seu amor. GRACIES.
Ah! gràcies també a aquells que llegiu el bolg. Això m'obliga a escriure més sovint i em va molt bé exterioritzar els meus pensaments i compartir-los amb tots vosaltres.

Respirar

Quelcom tan essencial com és el respirar i ho fem de manera inconcient i sense cap mena d'esforç.
Però quan arriba una insuficiència respiratòria (en el meu cas causada per l'ELA.) deixa de ser un acte inconcient per a convertir-se en un acte de voluntat.
Cada vegada em costa més respiar. De fet si no fos pel respirador artifiacial de nit m'ofegaria.
Això em complica qualsevol acte de la meva existància. Coses tan simples com agafar un got amb les mans, aixecar-me del llit o d'una cadira, es converteixin en moviments esgotadors. Ara mateix per escriure amb més comoditat i concentració estic amb la mascareta al nas.
Aquesta situació també em dificulta el gaudir dels moments més agradables. El no poder caminar i anar en cadira de rodes no m'ha tret mai ni un gram de felicitat en la meva existència quotidiana. Però el no respirar bé fa que un dinar amb la família, anar al cinema , sortir a veure el correfoc o fer un viatge no sigui tant aprofitat com ho era abans.
No deixen de ser activitats que m'agraden i en les que m'ho passo bé però sempre està present en cansanci i de vegades l'esgotament.
Però clar , què hi pu fer?. La resposta es res . I com no hi puc fer res sé que em cansaré igual estant a casa com estant al cinema. Què em cansaré igual dinant a casa que dinant al parc de Tivenys o a la Torreta amb la meva família.
Cansament per cansament prefereixo cansar-me amb ells que a casa o al cinema que sol davant de l'ordinador (bé no estic mai sol sempre tinc a la Pili i als meus fills Joan i Núria al costat, però ja m'enteneu).
Aquesta és la resposta que em dono a mi mateix quan anem a sortir i estic cansat.
De vegades es fa dur i em costa refer-me. Quan dic que em costa refer-me vul dir "un instant". L'instant necessari per recordar-me a mi mateix que no hi ha remei i que és més raonable
amotllar-se a la situació que no pas rebelar-s'hi.
Així donçs, tirem avant passem els dies lo millor possible i a mida que els músculs vagin perden força anirem donant més canya a la màquina respiradora.

I face the final curtain

He posat el video de My Way donat què és la cançó més apropiada per a lo que vull escriure.
Cada cop penso més en què hi haurà després.
De petit m'ensenyaren a creure en Déu. Els anys m'han desenganyat molt i no estic segur.
Però si existeix Déu no pot ser el Déu venjatiu i castigador del que parlen els Cristians (Catòlics i Protestants). Us imagineu un Déu capaç de condemnar una ànima a cremar-se al foc per tota la eternitat valorant el que ha fet en una insignificat existència de 80 o 90 anys?. El tema de Déu no em preocupa perquè si existeix ha de ser molt més magnànim amb els éssers de la seva creació.
El que m'engoixa és el no res. El que la mort signifiqui deixar se ser. El passar en questió de no res de ser un esser vivent amb consciència d'existència a no ser.
La veritat es que si és així és un absurd.
Haver viscut, gaudit, patit i treballat tant tota la vida per aconseguir ser una persona millor, saber més, ser valorats pels teus i pels demés per a que arribi un punt en que tot això es quedi en el no res.
Es aquesta foscor, aquest abaixar el teló final i que s'apaguin tots els llums el que d'alguna manera m'engoxa. No és una engoixa continuada i què em faci patir. És una engoixa filosòfica, existencial.
M'agradaria, com us agradaria a vosaltres, que algú que hagués estat allà em preparés per al viatge. Però malauradament és un viatge que em de preparar cadscun de nosaltres tot sols i segons les nostres creences.
En fi si al final de tot simplement s'apaga el llum i després res, tampoc ho sabre.
No me n'assabentaré de què he partit ni del patiment dels que m'estimen. Però seria bonic no perdre la consciència i poder d'alguna manera consolar als teus des del més enllà i poder veure com segueix la seva vida.
Un petó a tots i totes.