Peremeteu-me una mica d'optimisme.

De fa un temps ença el meu etat d'ànim no era el més optimista possible.
En la darrera visita a Bellvitge, ara fa uns tres mesos, no en vag sortir massa animat. Potser no ho vaig entendre massa bé però el pneumòleg em va comentar que la Vivo40 (els meus pulmons mecànics) ja estava treballant a un punt bastant elevat.
En aquest context jo anava perdent facultats als músculs encarregats de la respiració. Això em preocupava ja que si, segons el que jo m'havia entès, la màquina no donaria molt més de si em veia fotut.
Cada dia em veia més aprop de plantejar el deixar-me fer una traqueo o no. És a dir la disjuntiva entre seguir vivint o no arribat el punt crític.
Mentre això passava ma mare patia un càncer de pàncreas que anava progressant molt ràpidament fins que el passat dia 11 d'aquest mes ja estava massa dèbil per poder seguir.
El dia anterior ja no es podia fer res més i el metges la van sedar per a que passes les darreres hores de vida en pau. Ella ja en tenia ganes.
Ens va fer cridar a tots els germans i agafant-nos de la mà es va posar a plorar però ens va dir que plorava d'alegria ja que per fi podria descansar i ho faria després d'haver-se acomiadat de tots nosaltres.
El dia 11 a la nit moria i tots els seus familars estavem tranquils perquè ella havia marxat en pau i amb una tranquilitat d'esperit digna d'admirar.

Dissabte dia 12 vam anar tots plegats a escampar les seves cedres al riu Ebre i a la serra de Cardó tal i com ella volia.
Tenia una concepció molt particular de la mort. No li feia por. De fet en la seva condició d'infermera d'un poble petit havia acompanyat a moltes persones en el moment de la mort fins i tot quan ja estava jubilada.
Jo vaig viure les seves darreres hores pensant en que a mi no em faltava massa per passar una situació similar. Pensava si seria capaç d'anfrontar-ho amb la seva força.
He arribat a la conclusió de que si que ho sabré afrontar però no seré tant fort com ella.
Encarar la mort d'una manera natural , vista l'experiència de la de ma mare, ajuda tant a qui s'en va com als qui es queden.
Avui però us he de dir que he aparcat una mica aquests pensaments donat que en la visita d'ahir a Bellvitge les converses amb el Dr Prat (pneumòleg) i la Dra. Povedano (neuròloga) em van animar molt.
No tinc problemes musculars al coll i això fa que pugui seguir endavant tant com faci falta amb l'ajut de la Vivo 40.
Les dificultats hi són hi cada vegada aniran augmentant. Però mentre respiri i no sigui només un pes mort seguiré endavant.

reflexions amb mi mateix.

Què pensaves? Què l'evolució de la teva ELA et permetria viure molts anys? Pot ser et creies què tu seguiries molt de temps com si res?.
Doncs ja veus que no. Ja veus que no pots passar si una hora al dia sense la mascareta. Que fins i tot per anar a fer un cafè al barri t'has d'endur la maquineta.
Ja t'estas plantejant com fer-ho per a dutxar-te amb la màscara posada o poder endollar el respirador a la bateria de la cadira per poder sortir a passejar.
Quan et fiques al llit t'has de quedar una estona quiet perquè l'esforç de passar de la cadira al llit fa que t'ofeguis fins i tot amb la màscara posada.
Sí, et dius a tu mateix que amb la màscara estàs com si no res. Però saps que tot això que et passa vol dir que l'hora es va atançant cada vegada més.
Abans sabies que aquesta malaltia et mataria però ara veus que el final està molt a prop i li has de començar a plantar cara.
És neguitós ho sé. Et crea una mica d'engoixa també. Sí ja que no saps com serà ni on aniràs a parar. Però és quelcom inevitable i com a inevitable t'ho has de prendre amb resignació i estoicisme.
No pots fer-hi res en contra així que empoma-ho com ve. Planta-li cara i posa-hi collons.
També és cert que de vegades penses que si la mort sobrevingués de sobte seria un descans
Pot ser sí. Així t'estalviaries mirar-la cara a cara. Traspassaries sense adonar-te'n i seria un descans.
De vegades penses en dir-li a la Pili que si , per sort, tinguessis un infart que no corrigués en avisar als serveis d'urgencies.
Creus que seria millor això que haver de passar una crisi respiratòria i sentir aquella horrorosa
sensació d'ofeg o esperar al dia que t'hàgin de sedar per deixar que la natura faci el seu treball.
Pot ser és una posició de cobard però jo sé que et vols evitar al màxim l'engoixa d'aquest fet vital al que tots estem abocats.

Viatge a la Rioja.

Aquesta setmana hem estat uns dies de viatge per la Rioja.

Ho hem pogut fer perquè el nostre fill Joan estava de vacances i ha vingut amb nosaltres. Aquest ha estat un fet decisiu ja que si no ho hagéssim fet així hauria estat un viatge impossible.

Tot ha anat molt bé. El temps ,encara que molt fred, ens ha acompanyat. Temperatures sota zero però amb sol.

Les visites que hem fet han pagat la pena i el trencar amb la monotonia de casa també.

Vam estar al parador de Calahorra on ens van tractar d'allò més bé. Hem estat a altres paradors on la correcció i la exquisitesa del tracte ha estat excelent però aquí ens han portat en safata i ens han fet sentir com a casa.

Un parèntesi. No anem de parador perquè siguem econòmicament forts. Ho fem perquè en Joan és cuiner del parador de Tortosa i a ell i als seus familiars directes, pares i germans, ens fan un tracte especial.

Dit tot això ve la part "dolenta".

Aquest viatge ha estat difícil donat que cada cop que havia de pujar al cotxe era complicadissim. La força que han de fer la Pili i en Joan és moltíssima i jo acabo esgotat i amb molta dificultat per respirar. Un cop dalt del cotxe al cap d'un ratet comencen les molèsties a la cama esquerra i ja estic intarnquil tota l'estona.

Sortir a passejar amb la cadira de rodes també es complica bastant ja què he de dur la màquineta de la respiració dins d'una bossa i usar-la cada cop que augmenta la dificultat respiratòria i el passeig s'acava quan comença a pitar l'alarma de la bareria i a l'hora d'anar a un restaurant el primer que fem és demanar una taula a prop d'un endoll per a la maquineta.

Un altre probelma són els banys de les habitacion adaptades. Aquest era dels millors. Però quan tenen la dutxa a ras de terra el wàter esta massa baix. Quan el wàter està bé et posen un seient a la dutxa sense res par agafar-t'hi. Quan està tot a l'alçada vas i et trobes un plat de dutxa que està cinq centímetres per sota del nivel del la resta de terra. No ho entenc, tant complicat és fer una sala de bany adaptada com deu mana?. Els que els disenyen s'ho haurien de fer mirar.

Malgrat els problemes el cap està bé.

Les dificultats son presents constantment. Però la idea de patir una malatia degenerativa terminal només apareix de tant en tant i s'esvaeix ràpidament.

Penso que deu ser un mecanisme autòmàtic del cervell si no seria impossible gaudir ni un moment. Això em permet, malgrat anar en la cadira i amb la màscara posada, passar-ho bé visitant uns cellers de vi o passejant pel famos carrer de "La Estafeta" de Pamplona. Ah! i valorar d'una manera especial els paisatges que es veuen a través de la finestreta del cotxe.

Bé la mà esquerra ja casi no em deixa seguir. Què sigueu feliços.

Fa dies que no escric res però penso en fer-ho. El que passa és que no vull se repetitiu explicant què cada dia que passa em trobo pitjor.
Però aquesta és la realitat.
Fins ara le meves cames ajudaven quan algú m'anava a posar d'empeus però ara ja han de fer tota la força els demés. Al llit no m'hi puc ni posar sol i necessito ajut per poder donar-m'hi la volta i per descomptat, per alçar-m'en.
Al dia no aconsegueixo estar més d'un parell d'horetes sense la respiració assistida i quasi no puc anar enlloc ja què necessito l'ajut de dues persones per poder pujar al cotxe.
Tot això fa que la meva existècia es vagi limitant a casa i a esmorsar o berenar al bar del barri.
La suma de tot plegat fa que de vegades em plantegi la seguent pregunta : Val la pena seguir existint així?.
La resposta no es clara. Per una banda de vegades penso que no estaria malament patir un infart i sortir d'escena fent el mutis final o fins i tot començar a pensar en demanar ajut per partir. D'altres vegades, per sort encara la majoria, penso què de moment val la pena un esforç més abans de llançar la tovallola.
Crec què malgrat les dificultats em resta alguna coseta de la que gaudir i què pot donar sentit al fet de seguir vivint. Però quan aquest equilibri canvii serà l'hora de plegar veles i abandonar la travessia.
De moment cal posar-se objectius a molt curt termini: fer una escapadeta a final de mes, veure l'emissió del programa de TV3 "L'Edemà" dedicat a l'ELA, veure com la meva filla es llicencia en arquitectura o el meu fill va progressant en la seva profressió, Etc.
Són ,doncs, aquestes petites i no tan petites coses les què fan que pagui la pena sguir una miqueta més.
Així què encara m'haureu d'aguantar una miqueta més tot i que la mà esquerra ja em fa una mica el tonto per damunt del teclat i comença a anr al seu aire.
Una abraçada.

Nosaltres uns valents?

Sovint em diuen que què valenet que sóc. Que quin ànim i quina actitut positiva, etc, etc.
Què carai! el valents no som nosaltres els malalts. Els valents són aquells que ens envolten i ens estimen.
Ells, les nostres dones i marits i els nostres fills, són els veritables herois d'aquesta història.
Ells s'han d'enfrontar al fet de la pèrdua, mes o menys propera, d'un ésser estimat. Ells s'han d'enfrontar als nostres canvis d'humor i a les nostres baixades d'estat d'ànim.
La Pili (la meva dona) es qui m'ha de dutxar i acabar de netejar el cul quan, esgotat per l'esforç, ja no puc més. Ella, La Núria o en Joan són qui han de fer la força per aixecar-me del llit, canviar de cadira o pujar al cotxe.
Jo només em passo el dia demanat que em portin això o allò. Si tinc set o ganes de pixar són ells els que s'ha d'aixecar de la cadira o del sofa i dur-me l'aigua o ajudar-me a anar al lavabo, dur-me les coses a taula o tallar-me el menjar
Ells pateixen dia a dia la meva degradació física i les consequències d'aquesta.
És per tot això que dic què els veritables herois són ells.
Fins i tot quan arribi l'hora de marxar sé que seran ells els qui es quedaran plorant la meva marxa i no pas jo.
Quan estem bé sabem que els que ens envolten ens estimen. Però ,us ho puc ben jurar, en circumstàncies com la meva aquest amor es veu potenciat i t'arriba d'una forma que mai et podries haver imaginat.
Cada dia que passa és una mostra d'això i és una benedicció poder comptar amb ells. Cada dia que passa és sentir-me estimat d'una forma extraordinària.
Per això vull aprofitar aquest blog per donar les gràcies a tots aquells que m'estimen i especilament a la Pili i als nostres fills Joan i Núria per tot el seu amor i per tot el que fan per mi.

El per què del blog.

Del diari ARA m'han proposat fer difusió d'aquest blog i em demanen que faci una presentació del mateix.
Bé doncs la idea va neixer de forma espontània. Sempre m'han agradat les noves tecnologies i ja tenia un blog fet i adormit des de feia temps.
En diagnosticar-me la Esclerosi Lateral Amiotròfica (E.L.A) vaig veure de seguida quin seria el meu futur i quin seria el meu final. Vaig païr el diagnòstic i em vaig dir a mi mateix que això seria una experiència vital massa forta com per a quedar-me-la dins de mi i dins de l'àmbit familiar.
Em vaig decidir a escriure aquest blog per anar exterioritzant els meus sentimetns i els meus punts de vista de la existència a mida que la malaltia anés avançant.
També ha estat una eina per fer saber als meus com em sento i que en penso ja que de vegades les paraules no volen sortir o costa massa de dir-les. D'aquesta manera la Pili, la meva dona, sap immediàtament quan escric quelcom al blog i ella ho llegeig de seguida.
Però hi ha un altre motiu per escriure al ciberespai i és la voluntat de difondre l'existència d'aquesta malaltia.
L' E.L.A és una gran desconeguda jo mateix abanas de patir-la coneixia la seva existència però no en sabia gaire coses. Està considerada dintre de les malalties minoritàries i crec que a Espanya hi ha uns quatre-mil casos. Fins i tot va quedar englobada dintre del gran número de malalties rares que van ser tractades a la Martó de l'any passat.
És una malaltia neuromuscular que acaba , amb més o menys rapidesa, amb la vida de qui la pateix doncs no te cap tractament efectiu.
Els que la patim volem que hi hagi més investigació idependentment del número d'afectats i que es pugui , en un futur no massa llunya, trobar una cura per a la matexa. Nosaltres ja no hi som a temps però el que volem es que s'aturi aquest degoteig constant de vides que aquesta maleida es va enduent.
És per això que m'adreço al diari ARA perquè vull que la gent sàpiga que existim i quin és el via crucis que hem de passar. També vull aprofitar per a esperonar a les autiritats i persones competents a que facin un esforç en la investigació de la malaltia.
Abans d'acabar vull agraïr també a la TV3 la inclusió de la ELA en un dels capítols d'un nou programa que s'estrena aquest proper dimecres dia 15. El programa es diu "L'endemà" i està produït pel departament de nous formats de la tele catalana. Aquest dimecres està dedicat a les persones que , per culpa d'un accident o altres causes, es veuen obligades a viure en una cadira de rodes d'un dia per a l'altre.
A cada capítol hi ha un/a protagoniste/a al que segueixen des del primer moment en que es veu abocat/a a afrontar una nova situació en la seva vida i es van intercalant intervencions d'altres persones que es troben en el mateix cas.
En al programa sobre l' ELA jo vaig ser un del testimonis ecollits per parlar-ne. Aquest capítol s'emetra al gener. Quan sàpiga la data exacta ja us la comunicaré aquí i al Facebook.

Compte enrere

Cada dia veig veig més a prop el final del camí. És com si anés en un tren què està arribant a l'estació. La veus de lluny mentre la màquina va reduïnt la velocitat. És hora d'aixecar-se del seient, agafar les maletes i esperar pacientment a que s'aturi.
Des del primer moment sabem quin és el destí d'un malalt d'Ela i per això estic preparat, o això penso. No és que estigui trist, deprimit o atemorit. Simplement veig que les forces es se'm van esgotant. Encara puc fer cosetes però la meva mobilitat es va reduïnt cada cop amb més rapidesa i la necesitat d'algú per poder moure'm és total. Però no és aquest el problema sino el fet que la respiració cada vegada es va fent pitjor.
Cada dia m'estic més hores endollat a la maquineta i m'ofego abans.
No sé del cert quant de temps podré estar així. Però el meu cap em diu que aquest pot ser el darrer any que vegi passar sencer. No em pregunteu per què.
Els metges no m'ho han dit i creuen que amb la maquineta podré aguantar bastant. Malgrat això abans de la primavera jo respirava sense necesitat d'ajut i ara ja ho veieu. En questió de sis mesos la cosa s'ha complicat molt i per la mateixa regla de tres......
No em preocupa gens. Ja ho sabia. El que no vull és passar-ho més malament del necessari i si fa falta quan sigui l'hora no ho vull allargar. Allargar-ho seria una agonia innecessària i inútil ja que serviria per endarrerir lo inevitable uns pocs mesos més de patiment.
Evidenment m'agardaria tenir una llarga vida però en bones condicions. No tinc ganes d'apagar el llum tan aviat però no hi ha volta enrere. N'ho s'hi pot lluitar en contra i cal entomar-ho de cara. La vida m'ha donat de tot bo i dolent. Però el valanç és positiu. No he patit grans desgràcies no he patit privacions i sobretot tinc dos fill fantàstics que ja són grandes i es poden apanyar i he viscut quasi trenta anys al costat d'una dona maravellosa que m'ha donat tota la felicitat del mon. Què més es pot demanar?.