Es va complicant.

La situació es va fent més dura poc a poc.
Els canvis i les debilitats no es noten d'un dia per l'altre. Am el pas dels mesos un dia et dones compte que allò que tres mesos enrere podies fer ara no pots.
Ahir vaig anar al cine a veure la nova de Tom Cruise i Cameron Diaz (Dia i nit) i en acabar la película i anar a passar de la butaca a la cadira de rodes la cosa es va complicar una mica i les cames se'm van plegar sense possibilitat d'aixecar-me, menys mal que l'encarregat del cinema que està fet un gegant em va posar d'empeus i em va seure a la cadira.
Preocupat, aquest matí he intentat pujar un graó o dos de les escales ( com a prova davant la possibilitat d'haver de pujar a un autocar sense adaptar ) i no hi ha hagut manera, patapam cames plegades i de nou per terra.
De moment tot té solució el proper dia al cinema hi aniré amb la cadira electònica i m'hi quedaré per veure película. Em situaré en el seient doble de lafila de la paret davant del passadis.
Pel que fa al problema de l'autobús o bé m'hi hauran de pujar o bé en taxi. Ja us ho contaré.
Pero tot això no és més que l'inici de la degradació total.
Fa uns dies vaig anar a veure a Juanjo, el neuròleg amic meu de l'adolescència que em va diagnosticar la malaltia. Vam estar palant de la meva evolució i demoltes altres coses però en un moment donat li vaig preguntar sobre la traqueotomia i vam começar a parlar de límits, sí dels límits que jo mateix vulgui posar.
Jo creia que ho tenia clar, sabia que no volia allargar el sofriment més enllà de lo raonable. El problema es presenta en determinar què és lo raonnable.
Voldré seguir si m'han de fer una traqueotomia?. Voldré aguantar fins que no pugui moure cap múscul?. Estaré disposat si cal a rebre alimentació amb un tub endollat directament a l'estómac?.
Sé que hauré de prendre una determinació però és difícil posar el límit i més tenint en compte que mai hagués pensat que tindria el valor d'afrontar una malaltia com aquesta de la manera que l'estic encarant.
Ja ho he dit mes d'una vegada no estic vençut, no estic deprimit i no vull deixar de fer coses malgrat que cada vegada costa més. El simple fet d'anar a pixar ja suposa un esgotament tremend i no m'estenc explicat altres coses. Però com deia abans , de moment, tot té sol.lució d'aqui un mes canvirem de casa i al nou pis l'W C està adaptat i hem posat portes amples. Serà un descans.
Però bé ara ( el dia 24 ) anirem de viatge intentant no pensar en coses trascendentals i quan tornem farem el trasllat i després haure de dedicar un bon temps a reflexionar fins on vull fixar el meu límit.
Per cert la pel.licula del Cruise i la Diaz em va agradar molt. Pot ser no és un gran guió per em vais divertir molt. Una trama feta expressament per lluiment de'n Tom, molts efectes especials, bons gags, i bona actuació de la parella. En fi si us agrada l'acció, de vegades una mica passada de volstes, us la recomano. Ah i la setmana vinent la nova de Fredie. Els orígens d'Elm street.

L'ELA és una traidora.

L'Ela és una traidora. Et va enganyant i et va robant el cos.
És una traidora perquè et va envaint poc a poc però inexorablement.
En el meu cas va començar amb la cama esquerra fin haver d'usar un bastó. Quan ja estava fet a la idea poc a poc va anar seguint fins fer-me falta dos bastons. Després la cadira de rodes i quan ja estava acostumat van començar els problemes respiratoris i axí pas a pas.
Et va guanyant poc a poc. Em deixa fer-me a la idea de cada nova situació i quan ja estic conforme amb traïdoria torna a atacar amb una nova incursió.
Suposo que si ara només necessito el respirador per a dormir arribarà un moment en que el necessitaré més sovint. Sé què un dia els braços no m'aguantaran el cos prou recte per tal de poder respirar desentment. Suposo què possiblement un dia els múscles encarregats de la deglució també es deteriorarant i em dificultaran l'alimentació oral.
Però com sé que l'ELA és una traidora estic preparat i no m'amoina.
No tinc por tot anira venint i quan arribi ja ens hi trobarem. Espero no perdre la força en cap moment. Sé que, com ara, hi haurà moments de baixada però he de poder superar la dificultat en els moments més dificils. Ho faré amb l'ajud de tots aquells me m'envolten i em fan la vida més fàcil. Ells també han de ser forts.
Sé que l'ELA acabarà amb la meva vida (bé tampoc és segur, no se sap mai si abans pot passar alguna altra cosa) però i què. És que hi ha algú que es pensi que no es morirà?.
També espero tenir el valor suficient per a que si la meva existència esdeve massa complicada i el deteriorament del meu cos és excesiu poder demanar als professaionals que no m'allarguin l'esxistencia més enllà de lo raonable.
Em vaig associar a l'associació DRET A MORIR DIGNAMENT. Tinc la meva voluntat plasmada en un document que espera en un calaix ser signat per mi i pels preceptius testimonis quan sigui el moment.
Què consti que totes aquestes reflexions les faig sense tristor ni desànim. Ans al contrari. Crec que pensar i preveure tot això em va preparant per a l'inevitable i per poder afrontar la realitat amb serenitat i força.

Acesibilitat.

Tortosa és una ciutat que s'ha esforçat per fer els seus carrers accesibles. Però encara queda molt.
Hi ha moltes voreres sense rampa. En algunes baixes la rampa per un costat i a l'altre et tobes que no n'hi ha. Altres vegades tens magnifics passos de zebra amb unes voreres altíssimes. Rampes amb faroles al costat que et fan impossible la circulació. Rampes d'accesos al pont de pedra amb corves impossibles. Etc, Etc.
Es cert que la majoria de gent no s'en adona si no te cap problema de mobilitat. Per la meva part abans d'estar malalt ja m'hi fixava.
Altra història són alguns conductos cafres i altres despreocupats que no reparen en aparcar als llocs reservats per a persones amb mobilitat reduïda o bé als passos de zebra o obtaculitzant esl accessos. Els cafres són els que saben que ho fan i passen de tot i despreocupats són els que viuen feliços sense adonar-se'n de res. Crec que en el segon cas seria suficient amb concienciar aquesta mena de conductors felt-los entendre les dificultats que suposa per a nosaltres aquesta actitut. Als conductors del segon grup mà dura per part de tothom. El mal es que no es poden diferenciar a simple vista, excepte en algunes ocasions, i la policia hauria d'actuar sense contemplacions en tots els casos.
Però de vegades l'actitut de la Policia Local és massa laxa i per això no paro de trobar-me cotxes cotxes ostaculitzant el pas. Ahir mateis vaig haver de baixar a la calçada perquè un vehicle ocupava tota la vorera , quins collons.
Canviant de tema.
Avui m'he cansat bastat. Hem anat a dinar en família a un buffet i clar de tant menjar i treballar per anar a buscar les coses he acabat exhaust tot i que jo anava amb la cadira triant i la Pili o la meva filla Núria m'anaven agafant el menjar. Per acabar-ho d'adobar m'ha agafat un atac de tos i la sensació dofeg s'ha accentuant.
Aquestes coses són les que fan dur el poder portar la malaltia. No poder gaudir totalment d'un àpat amb la família. Tot i que no us penseu, no m'he quedat gens curt a l'hora de menjar. Tres plats super combinats (carns , pasta, gambes arrebossades, gules a l'all, rossejat, paella, pernil al forn....) i un combinadet de pastissos. Total un parell de kilos més a la panxa. I què? quan arribi l'hora millor tenir-la grossa que prima ( la panxa, malpensats).
Aquest és un dels aspectes durs d'aquesta malaltia el no poder fer una vida del tot normal. No em molesta el haver d'anar en cadira de rodes, ja hi estic abesat, però si em molesta el fatigar-me de segida. Ara mateix estic escrivint amb la mascareta posada si no no poidria escriure tanta estona.
Però d'altra banda no sé que té que dona una força especial als qui la patim. Només cal anar al blog del meu amic Josep Rof o veure l'exemple de Raúl Miranda (http://www.yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com) o anar qualsevol grup d'afectats o familiasra d'afectats per l'E.L.A. i es poden veure fotos d'un bon nombre de malalts tots amb un ampli somriure a la cara.
Tots els amics del Face amb familiars malats parlen de la fortalesa s'aquests davant de la malaltia. Jo mai m'hagués pensat dur-ho com ho estic duent. No sóc jo el fort és la malaltia que ens fa combatius i forts i no deixar-nos acotar el cap malgrat saber que no hi ha sol.lució. Pot ser si patís una malaltia amb esperança de curació i malgrat tot no m'en sortís la depresió estaria garantida. Però iaxí no val la pena deprimir-se.

Com reacciones quan et diuen que no et queda massa temps de vida?

Sempre havia pensat en les persones que els hi deien que els hi quedava poc temps de vida creient que a partir de llavors els prenien la vida de forma diferent als demés.

Per la meva part no he deixat de prendrem les coses quasi bé igual que abans de saber que no arribaré massa lluny. Hi ha ocasions en les que sí penso que cada dia és un dia més i que de vida només n'hi ha una i s'ha d'aprofitar al màxim i sí valoro algunes coses i actituts que abans no m'interessaven.

D'altra banda continuo fent una vida "normal". Em continuo preocupant de tonteries sense importància. Em continuo enfadant amb altres conductors per petits problemes de trànsit. Segueixo jugant cada dia al cupó de la "ONCE" i segueixo esperant que em toqui la loteria per pagar la hipoteca i fer un gran viatje.

Jo creia que aquestes coses s'oblidaven del tot quan sabs que et queda poc temps de vida, però ja veieu en el meu cas no. Intento seguir la vida com si no estés malat, això si, pensat en l'avui i despreocupant-me pel demà. I creieu-me en el meu cas funciona.

Com he dit alguna vegada només em permeto alguna llàgrima de tant en tant.

Per exemple, ahir després de dutxar-me i mentre la Pili m'eixugava i jo em recuperava de l'esforç que per a mi suposa dutxar-me no vaig poder per més que posar-me a plorar, la Pili em va abraçar es va sumar al meu plor i al cap d'uns trenta o quaranta segons li vaig dir " ja està, ja estic millor" i ella em va preguntar que si amb aquel poquet temps de llàgrimes ja m'havia passat.

Jo vaig respondre que si. Que no en necessitava més, llavors em va preguntar què com podia ser què tingués aquesta actitut, què com podia ser que no plorés més que no em queixés més.

Jo li vaig dir que si plorar em curés no pararia de plorar fins que estigués sa però mentres tant plorar no serveix de res.

Amb aquesta malatia no ens queda altra opció que nedar a favor del corrent. Si nedes contracorrent t'ofegues abans.

Té quelcom de positu la ELA?

Encara que no ho sembli no tot és negatiu amb l' ELA. Des que sabem que tinc aquesta malatia percebo molt més l'amor dels meus vers jo. Sempre ens em estimat però ara és especial Sóc el nen mimat de la família estan per mi en tot i a tota hora. Però no només sento el suport de la família.
Tota la gent que m'envolta desprèn cap a mi unes vibracions especials. L'altre dia una companya de feina em portava amb la cadira cap al meu cotxe i ho feia amb unes ganes i una alegria que jo li vaig dir "ostres Tere quant m'estimes" i ella em va contestar " la veritat és que si" y no calia que ho digués aquestes coses es noten.
Ara amb els Facebook tinc contacte am un munt de persones que, en ocasions, ni tan sols conec, però que amb els seus comentaris totalment sincers em trasmeten una sensació d'estar protegit per tots ells que no es pot explicar. Uns perquè estan malats, altres perquè tenen o han tingut fmiliars malats i altres simplement perquè es solidaritzen amb la nostra situació.
Una menció a part es mereix la gent de la Fundació Catalana de l'ELA. Amb les seves visites em sento molt reconfortat a més de l'ajut que em proporcina la Fundació quan necessito material. La simpatia i la implicació que irradien m'omple d'allò més.
Tambés voldria parlar del personal de l'hospital de Bellvitge.
Cada cop que hi vaig el personal mèdic i auxiliar em tracten com si fos un cas especial. La naturalitat de la Dra. Povedano és providencial. L'equip de pneumologia Drs Ferrero i Prats estan super implicats amb la nostra malaltia i m'han ajudat poder respirar tranquilament a les nits sense por d'ofegar-me. La Vinyet (fisioterapeuta) és una màquina i amb les espirometries em fa treure l'aire que no tinc. Tampoc puc oblidar les divetides xerrades amb la nutricionista i amb la Núria de la Fundació.
En fi que ser malat d'ELA m'ha convertit en el centre d'atenció de tothom. Ningú m'ha deixat de banda, ans al contrari.
Això em fa sentir el centre d'atenció i en part compensa l'estar malat.

Dilluns vinent és el dia mundial de l'ELA. Només al faceboock hi ha molta gent implicada promocionant aquesta data per a que la malatia sigui el més coneguda possible. Fa falta més investigació i implicació. És difícil, ja que en tractar-se d'una malatia minoritària les farmacèutiques no hi veuen molt de rendiment per això fa falta la implicació de les institucions estatals i de la ciutadania. Jo sé que per als qui ara patim la malatia no hi ha esperança de curació però voldria que si en un futur algun fill o altres descendents meus o qualsevol altra persona la patís tingués una opció de cura.
Canviant de tema. Es fa dur haver d'aguantar tot el dia el pit aixecat per no ofegar-me. En el moment que relaxo l'abdomen no puc respirar. Per això he d'estar tot el dia forçant els braços per mantenirme dret. Però així i tot hi moltes estones en que si no hi penso ho faig d'esme i no me'n adono i és com si no estés malat.
No estic depre. Ho aguanto sense esforçar-m'hi. De moment els braços tenen força. Em preocuca una mica pensar com m'ho faré a mida que vagin perdent força. Però deixem això per a quan arribi i ara el que cal és gaudir el present tot el que es pugui.
De moment dilluns dia mundial de l'ELA. Dijous Sant Joan, el meu Sant. Entre mig arriba l'estiu i dimecres estrenaré la cadirà electrònica. A partir d'ara serà la Pili la que haurà de correr per atrapar-me. El mes de Juliol serà el meu aniversari , en faré 53. Abans em molestava anar fent tants anys però ara cada aniversari és un any guanyat a l'ELA. Al juliol compartiré vacances amb la Pili i fins i tot tenim previst fer un viatget al Bàltic. Què més puc demanar?.

quan la vida et canvia radicalment

Fa prop de dos anys em van diagnosticar Esclerosi Lateral Amiotrofica encara que els primers simptomes havien aparegut al 2006. Aquesta és una malatia de caràcter degeneratiu que et va menjant els músculs de tot el cos fins a deixar-te postrat sense pode valer per tu mateix i que, finalment, acabarà amb la meva vida.
Aquesta malatia no té ni cura ni tractaments que evitin de forma definitiva la seva evolució.
Quan em van diagnosticar primer vaig haver d'assimilar el que m'estava passat. Aquesta fase no em va costar molt, un parell de setmanes, així que ho vaig acceptar deseguida. Al principi va ser com si no estés malalt, només anava una mica coix. Poc a poc l'ELA ha anat fent camí. Primer vaig necessitar un bastó, després dos, més tard la cadira de rodes manual, ara vindrà l'electrònica i per dormir necessito una màquina que m'ajuda a respirar.
Intento no deixar que la malatia em venci emocionalment i psicològica. Normalment ho aconsegueixo, encara que és dificil, però sempre hi ha algun momrnt més fluix i em permeto el luxe de deixar anar alguna llàgrima.
Cada dia se'm fa més difícil moure'm, les cames perden força i la senasació d'ofeg al més mínim esforç s'accentua cada dia que passa.
L'important és no deixar-se vencer i comptar amb la família i l'amor que em trasment. Intento fer tot el que puc sense pensar que estic malalt i treure-m'ho del cap quan més temps millor.
L'ordinador i la lectura són una bona eina.
El mes de julio intentaré anar de viatge per Bàltic però m'estic esperant per veure si tinc forces per a anar-hi. A poc que pugui faré aquest creuer però se segur que serà l'últim gan viatge que pugui fer. A partir d'aqui només podre fer petites escapades en cotxe i sepre conduïnt la meva dona.
Però se que encara hi ha qui està pitjor que jo. M'imagino com seria patir aquesta malaltia en un país del tercer món o en un país en el que si no tens una bona assegurança de salut t'ho has de pagar tor de la butxaca.
Avui no estic massa cansat i l'ànim està bé. Seguirem endavant i anirem reflectint aquí els canvis que es vàgin produin mentre puguem.