Poc a poc

Poc a poc es va escurçant el temps que queda.

Dilluns passat a la revisió de Bellvitge el pnumòleg m'ho va plantejar cruament: "la qualitat de vida va enpitjorant t'has d'anar plantejant què vols fer. Quan arribi el momet has de saber que tens l'opció de la traqueotomia. Però tampoc és res definitiu. Aquesta opció la rebutgen la majoria dels malalts".

Jo ja hi havia pensat però plantejat d'aquesta manera sembla que la cosa no està massa lluny. Tot i que d'altra banda la Dra Povedano em va dir que sense afectació bulvar (es el que crea problemes per empassar i parlar) un malalt pot tirar endavant molt de temps utilitzant la bomba de respiració externa.

Quan un pensa en aquestes coses sense "presió" de seguida diu que quan arribi l'hora ho té clar. Omples el testament vital i et sents molt tranquil.

Però a mida que arriba aquesta les decisions es fan més difícils.

Vull patir? no. Vull fer patir més del compte als meus? no. Vull morir? No.

S'ha de posar tot a una balança, sopesar-ho i saber que vols fer.

El dubtes són molts però ja ho començo a tenir clar.

He d'enfrontar-me a una crua realitat que jo no hauria desitjat mai i que no desitjo que ningú si hagi d'enfrontar.

Però l'esdevenir de la vida no el tria ningu. Les coses venen com volen i les hem d'emprendre tal com són.

Ara ja necessito més hores de la màquineta. Quan m'he d'aixecar de la cadira de rodes per a passar a qualsevol altre lloc ja no puc sol. Necessito un copet de mà per a aixecar-me del llit i vestir-me. Tot va empitjorant.

Però la sensació d'estar bé del cap és sensacional i sembla un contrasentit tenir una ment tant lúcida amb un cos tant malmès.

Aquesta malaltia és així. Alguns diuen que és com si el cos et fes de presó de l'ànima.

D'altra banda aquesta situció et fa gaudir una miqueta més de coses abstractes. És a dir.Lo material va perdent interès ( tot i que hi xorrades com la tecnologia que encara em fan sentir com un nen). No desitjo tenir més coses de les que tinc ni més diners dels que tinc.

En canvi gaudeixo més dels meus. Gaudeixó més d'una sortideta de cap de setmana. Gaudeixo més d'un bon àpat o gaudeixo més d'un espectacle.

Per exemple. Dimarts vam aprofitat la nostra estada a Barcelona per anar aveure Le Cirque du Soleil. Bé doncs va haver moments em que em vaig emocionar tant en que em caien les llagrimes i donava gràcies per poder estant veint un espectacle tant bonic i rebre unes sensacions sensorials tant gratificatns en un moment tant delicat de la meva existència.

Pensava que coses així són les que valen la pena experimentar no solsament com en el meu cas en que saps que et queda poc tems de vida sino en qualsevol cas.

Així docs deixeu-vos estar de pamplines. Gaudiu de cada carícia dels vostres éssers estimats. Gaudiu del les bones sensacions que us ofreixi la vida. Un paisatge, un espectacle, un moment d'emoció i del bon humor, un bon àpat, la companyia dels amics...

Gaudiu de tot el que la vida us ofereix no sigui que no tingueu temps de fer-ho. Jo tinc una data de caducitat propera i tinc temps de gaudir intensament. Però l'ésser humà és tant inconcient que es creu inmortal i de vegades passa per la vida donant l'esquena al que realment val la pena.

Com si no hi fos

Aquesta és la meva tàctica. Vaig passant els dies intentant pensar el menys possible en que estic malalt.

La ELA hi és. De fet cada dia, molt poquet a poquet, vaig notant que les forces em van abandonant. Cada dia em costa més passar d'una cadiara a una altra o aixecar-me del llit.

Hi ha coses que ja no puc fer fa temps com conduïr, dutxar-me sol, vestir-me....

Però jo, erre que erre, com si no fos cosa de la ELA. Com si fos un estat transitori o , si més no, com si la cosa no hagues de passar d'aqui.

Clar que si em passés els dies compadint-me per la meva malaltia i per l'estat en que estic em tornaria boig. Per això més val fer veure que no hi és.

De tota manera el que si em dono compte és com canvia la percepció del temps.

Per a mi abans el concepte d'un any no em semblava res. Ara és diferent. Aquest matí a la Caixa em parlaven del bons que ha emès la Generalitat i em comentaven que tenen un interès bo i que el plaç era molt curt , un any. Dintre meu pensava què un any és molt de temps. Per a mi arribar a d'aqui una mes o dos sense haver sofert una pèrdua significativa de les meves forces ja és un èxit.

Abans pensava en les vacances d'estiu amb molta antel.lació i possiblement per aquesta època ja estaria pensanat en si fer un viatget a la primavera. Però ara m'aconformo en pensar en si al proper pont anirem la Pili i jo a algun lloc.

De fet aquesta és una altra de les bones pràctiques del manual dels malalts d'Ela. No marcar-se les coses a llarg temini sino possar-te fites a un plaç ben curt.

Les circumstàncies canvien la percepció del temps. Et passes la vida treballant i pensant en fer un raconet per a la jubilació i un dia te'n adones que aquesta no arribarà mai.

Però jo tinc sort.

M'envolta gent que m'estima molt i tenim temps per a preparar-nos.

Sí tenim temps ja que la meva evolució és pot considerar lenta. Quants malalts hi ha que no han tingut més que un any o dos per preparar-se!.

Encara que el dignòstic me'l van fer al 2008, per aquestes dates, els meus primers símptomes van començar a l'estiu del 2006. M'enrecordaré mentre visqui. Va ser a un apartament al Campello (Alacant) mentre passavem un dies de vacances amb els meus sogres. La meva sogra acabava de fregar el terra i jo vaig a anar a passar de taló per no axafar massa i de cop em vaig adonar que no podia mantenir el peu amunt. Aquesta petita tonteria va ser l'inici de la meva actual situació. I què duri molt.

Em trobo bé

Que carai, em trobo bé i us ho d'explicar. No s'hi val a utilitzar el blog només per a quan un està fluix o una mica depre.
També us mereixeu saber quan estem millor. Millor del "coco" , es clar, ja que de la malaltia seguim igual. Però dir que seguim igual és bo i només estar una bona temporadeta sense una baixada de les forces ja t'alegra la vida.
Hem estat el pont del Pilar per Alacalá de Henares i hem aprofitat per anar a Madrid a veure "Le cirque du soleil". Al principi se'm feia una mica costa amunt sortir de casa amb "Una ELA a la motxila" però a mida que han anat passat els dies m'he anat animant i ens ho hem passat molt bé sense fer res de l'altre món. Això sí menjat com a tocinets i repetint algun que altre dia el típic "cochinillo" de la zona.
Hem carregat piles i el canviar d'aires sempre es bo.
Canviant de tema avui vull recordar a una amiga del facebook amb la que l'altre dia vaig estar xatejant i de cop em va trucar el mòbil. Era ella.
No us ho creureu però se'm van saltar unes llagrimetes. Era la primera vegada que parlava , encara que fos per telèfon, amb algú que comparteix la malatia.
Vam estar parlant de dels nostres respectives situacions. Explicant-nos l'estat de deterioreamet físic l'un a l'altre. Però tambe vam parlar de la força que tenim.
Em va explicar com anant en la seva cadira electrònica pel carrer es va trobar a una persona què , recentment, li havia fet mal. El va agafar per la camisa i li va dir tot allò que es mereixia i que ella portava dintre com si fos el verí d'una serp que li corria per les venes. Treient una força que no tenia es va desfogar. Va rebre el suport dels qui van veure l'escena i de la policia.
Els seus amics no s'ho creien. No sabien d'on, aquesta persona fràgil i malalta, havia pogut treure tanta força.
Tots dos ens em vam riure un munt mentre ella m'ho explicava i fent broma de la escena que havia muntat al mig del carrer.
Però deixeu que us digui una cosa jo sé d'on va treure la força. La va treure de la malaltia.
L' ELA ens fa lluitadors i a persones dèbils i senzilles com jo ens dóna una força que mai hauríem pensat que teníem.
Estem malalts i sabem que no guanyarem. Però no estem vençuts i amb dos collons o uns bons ovaris li plantarem cara a aquesta indesitjable fins al final.
Que sigueu feliços i viviu cada moment de la vostra vida esprement-lo fins a l'última gota. No sabreu mai si us queda mol de suc per extreure'n -li.

Setmana fluixa

Porto una setmana de baixadeta. Des de dilluns que no sóc capaç de passar sol del llit a la cadira i he de cridar cada matí al meu fill Joan per a que m'ajudi en la "trasferència".
La resistècia a la respiració és mes forta i el resultat és que només canviarme d'una cadira a unaltra em deixa fet pols.
També es veritat que fa uns dies que estic una mica costipat. Això em fa tossir molt i em cansa en excés. Clar és normal ja que en tenir la musculació feta pols no puc dir-ne tos a lo meu sino projestes de tos i estornuts amb la qual cosa per poder treure la mucositat del pit m'haig d'estar mitja hora cada vegada que me'n noto.
Sembla de TBO i fins i tot, si nos fos per les molèsties, de vegades me'n ric dels meus estornuts.
Aquesta nit m'he despertat cap allà les dues amb una mica de fred i això m'ha produït un tremolor incontrolable a tot el cos i bé ens ha assustat una miqueta a tots.
Però m'he recuperat he pogut dormir bé i aquest matí m'he aixecat amb meyns cansament que ahir.
No sé si aquest "baixon" serà temporal i causat pel costipat o com passa sobint amb aquesta malaltia serà un petit tobogan més cap abaix del que ja és impossible remuntar.
Si és el primer cas millor i si no, doncs com sempre, a acostumar-s'hi i a aguantar-me.
Com ja tinc assumit que d'aquesta malatia l'únic que pots esperar és empitjorar jo tranquil.
Serà un passet més cap a meta i res més.
Ahhhhh però, què us penseu? Per al pont del Pilar ja tenim reservada habitació al parador d'Alcala de Henares per passar-hi quatre nits. Això sí amb la cadira de rodes i la maquineta de respirar carregats al cotxe (de fet viatjo amb la mascareta posada) i l'hatació és de les que se'n diuen adaptada.
S'ha d'aporofitar tot els que es pugui i no perdre punt. Je je.

L'adeu

Ahir l'Ela es va enduer a dues persones més, Raúl miranda i Mercedes (la mare de la Nunu Macías).
Són persones a les que no coneixia personalment però aquesta malaltia crea uns vincles indesrtructibles en la distància.
És un degoteix constant. La pasada setmana van morir dues persones més , amb les que no tenia contacte, i em vaig assabentar de la seva mort pel facebook (Son i Núria).
És molt trist el veure que les persones que tenen la mateixa malaltia que tu van marxant irremeiablement.
Hi altres malalties greus les que sempre et queda una mica d'esperança, alguna petita escletxa per la que t'arriba una mica de llum per lluitar per la vida.
Amb l'Ela saps desde el primer dia que no hi ha res a fer. Duraràs més o menys, et deterioraràs d'una manera o altra. Però no hi tens res a fer.
No hi ha cap medicació només ens dónen un medicament caríssim i del que diuen que et pot allargar la vida un parell de mesos més.
Tota aquesta fustració es veuria compensada si veiéssim veritables esforços per tobar una curació. No deixa d'haver professionals mèdics molt implicats en el tema però son una gota en un oceà.
Suposo que a les farmacèutiques no els surten els números i no cal matar-s'hi massa.
Diuen que a l'estat Espanyol som uns quatre mil afectats per la malaltia. Però clar, es un número que es manté donada la gran quantitat de baixes. Si contessin el que estem malats i els que ja han mort el número canviaria molt.
En fi no deixa de ser difícil el lluitar diariament contra un enemic que saps què et guanyarà i no deixa de ser frustrant el veure que persones en plena joventut i/o per les que tant han lluitat els seus éssers estimats van morit dia a dia.
Per molt que un s'ho agafi d'una manera "positiva" i no es deixi vencer per la depresió cada cop que me'n assabento de la mort d'algun malalt d'ELA no deixa de ser un cop i um recordatori de quin serà el final del meu camí.
Ara per als que se'n han anat i per als que queden l'únic consol es saber que descansaran després de la lluita.

agraiment

Gracias por vuestros comentarios. Me han saltado un par de lagrimitas pero de verdad que me alegran y me animan. Esta enefermedad se me llevarà pero, de alguna manera, yo me llevaré el amor y la fuerza de mis seres queridos que tanto me arropan. Pero también me llevaré vuestros deseos y la fueza que me mandais.
Mari Carmen, gràcies per estimar-me en la distància. Espero no defarudar a atots aquells que han patit aquest malaltia i ja no hi són. Un fort peto.
Gracias JEGABRI. Lo malo de esta enfermedad es que por mucho que tu corras ella va más deprisa y siempre gana la carrera. Pero aún sabiendo que ella ganará no dejaré de correr. Los que se han ido descansan. No deja de ser una recompensa después de tanta lucha. Soís vosotros los que os quedais aqui los que conseguis que sigan existiendo. Unfuerte abrazo.

ÉS DIFÍCIL.

És difícil compatibilitzar les ganes de fer coses i de tirar endavant quan el cos no respòn com un vol.
Em repetiré si dic que cada dia costa més. Però és així de senzill. És com aquella famosa medalla del amor que deia "hoy + que ayer pero - que mañana". I és el que passa amb l'ELA avui més fotut que ahir però menys què demà.
A estones em començo a plantejar si val la pena seguir molt de temps així. Cansant-me i ofegant-me al més mínim moviment. Necessitant la màquina de respirar cada vegada més.
No ho sé.És difícil fins i tot el pensar-ho.
Ahir vam anar a sopar a Fredes amb en Marcel i la Montse (uns amics de tota la vida) . Durat el viatge vaig dur la máscara posada i la meva intenció era treure-me-la durant el sopar. Però com estava cansat i no hi havia ningú més al restaurant , així que, me la vaig deixar posada tota l'estona.
Costa molt i es fa difícil.
Però no us preocupeu. No penso tirar la tovallola tant aviat.
Encara em quedem forces per lluitar. Encara puc sortir de casa i anar pel món. Cansat sí. Però amb ganes de plantar-li una mica més de cara a aquesta puta malaltia.
Lo bo és que gracies a la xarxa puc comentar amb altres malalts com ens van les coses.
Cada malat d'ELA te una evolució diferent i és interessant conexer les experiències del demés.
D'aquesta matera te'n adones que si a tu et falla una cosa a l'altre li falla l'altra i ,d'alguna manera, et consoles pensant que almenys allò què invalida a un altre a tu no et passa.
Compartir aquesta malaltia et fa baixar al terra i no tens manies de parlar amb altres malats dels problemes que una persona pot tenir per a anar al wàter deguts a la perdua de la força dels músculs abdominals ni de les dificultats que planteja per al sexe o per a qualsevol altre simple acte de la vida quotidiana.
Ahir vaig estar xatejant amb una amiga malalta d'ELA i la conversa, entre d'altres coses, anava d'això. Com si estéssim parlat del partit del Barça de la darrera jornada parlavem d'aquestes coses què en una altra situació ni bojos hauriem posat damunt la taula.
Per cert, i per acabar, si hi ha algú que no es mereix el sol que ens escalfa és el fill de puta que t'abandona quan apareix l'ELA o qualsevol altra malaltia invalidant.
No ho dic per mi. Jo ja m'entenc.
En aquest sentit no tinc problema. Tots el meus s'han bolcat en mi sobretot els fills i la Pili em donen forces per tirar endavant amb el seu amor. GRACIES.
Ah! gràcies també a aquells que llegiu el bolg. Això m'obliga a escriure més sovint i em va molt bé exterioritzar els meus pensaments i compartir-los amb tots vosaltres.